三更半夜居然要吃香蕉

• 虾米金鱼

  2021-01-28
  面对这股生命力，我有时不知所措，无法招架。这个家的确是“战场”。然而，不仅是因为鹿野在与疾病做斗争。他确实在与疾病斗争。同时也在为居家福利、居家医疗制度的完善而斗争。不过，他最大的敌人还是一把烂牌的人生，为了主观能动地过完生，他进行着无休止的战斗。鹿野必须有他人24小时的看护才能活下去。而且还有“IN-0UT（进出）表”和“睡眠节奏表”，从食物分量、饮水分量、排尿量到睡眠时间，鹿野的所有需求都得受人管理，等于没有私人空间。在这里，连恋爱也无法隐瞒。鹿野几乎没有秘密。即便如此，只要这里是鹿野的“家”，上述问题最终都会败给鹿野强烈的自我中心，即“这个家的主人是我”。一旦这种状态出现崩坏，鹿野大概会变成“只能24小时受人看护”“所有欲求都受人管理”“私人空间为零”的提线木偶吧。培训、秘书、论文、自传……都不过是鹿野换了个独特的说法，可他不正是这样与“看不见的压迫”拼命战斗吗？咻。咻。咻呼吸机的声音不绝于耳，鹿野对床边突然陷入沉思的我说：“怎么样，差不多知道我是个什么样的人了吧！”辛苦归辛苦，但鹿野家有趣的日常与鹿野强烈的个性，令我无比着迷。
• 乐浪公主

  2021-02-10
  人活着是为什么呢？活着就是走向死亡。任何人都会死。活着竟是什么？人是为了什么而与自己战斗生存？要熬过艰难的人生与社会，感觉真的很累。
• 虾米金鱼

  2021-01-28
  一天深夜，国吉正在病房简陋的陪护床上睡觉时，被鹿野的摇铃声吵醒了。问有什么事后，鹿野说：“肚子饿了，要吃香蕉。“”三更半夜吃什么香蕉！”国吉怒火中烧，却没有说出口。只是剥掉香蕉皮，一言不发地塞进了鹿野嘴里。两人之间弥漫着一股难以言说的紧张感。“而且鹿野先生吃东西的速度很慢，我举香蕉的手臂也越来越酸。好不容易等他吃完了，我还得把皮扔进垃圾桶里……”心满意足了吧？就放我睡觉吧——国吉的态度已显而易见，就在他准备钻进被窝时，鹿野又说了句：“小国，再来一根。”什么！国吉感到震惊的同时，对鹿野的愤怒也迅速冷却了下来。“那种情绪的转变，我到现在也觉得不可思议。他说的话就全听了吧，能任性到那种地步，某种意义上也很了不起。当时我可能是这样想的。”
• 连木木

  2022-01-11
  鹿野在未经开拓的居家福利医疗界冲破了“责任自负”的限制，最后没有让任何人负责，而是自己负责到底。仿佛是鹿野自己决定了这样的死法，做好了心理准备，实在很像他的性格——在偶然与必然的夹缝间，我对比鹿野此前的生存方式，开始思考他的死亡。
• 连木木

  2022-01-11
  1995年6月18日至2002年8月10日，坚持了七年零两个月的笔记，在第95本画下了句号。
• 连木木

  2022-01-11
  在努力向社会坦诚自己的残障时，任何人都会看到“社会的缩影”，任何人都有成为“社会开拓者”的潜能。这些也是鹿野及鹿野家的运营方式所教给我的。
• 连木木

  2022-01-11
  考虑到鹿野一手培养的许多志愿者都成了福利、医疗领域的专家，鹿野的行为其实也算正儿八经的“教育活动”。而且向曾经与福利无缘的志愿者传授护理方法，也能让他们了解到残障者的现状和自立生活的意义，就这点而言，这也是一场普及正常化的“社会运动”。假如待在设施或医院里，容易被置于一味“接受护理”的被动处境，但选择自立生活的时候，“接受护理”才实现了一种真正的社会连接。
• 连木木

  2022-01-11
  健全者把自己的生活感情和信条当作基础，觉得“奇怪”的时候固然可以直说，但也不能放弃另一种视角，即“奇怪”的或许是自己。健全者当然可以靠常识去对待残障者，可怀疑常识也同样重要。要找出二者间的中和点、一致点、妥协点，必须通过坚持不懈的对话，有时还得彼此争吵，用言语和身体的碰撞来寻找。如何维持这种双面意识，在护理中非常重要。
• 连木木

  2022-01-11
  希望读者能想想：吸痰、进食、排泄、翻身都需要他人帮助；一天24小时、一年365天得不停地编排看护日程表；每天的大半时间都在床上一动不动，早中晚和睡前得靠利尿剂和钾剂调节水分平衡，服用强心剂“地高辛（Digoxin）”来给微弱的心脏注入活力，用安眠药和精神安定剂来控制“睡着了就会死”的焦虑。鹿野在努力给自己的生命打气，与志愿者一同活下去。客观来看，在随时可能断气的状况下，鹿野真的相当努力了——我也经常这样感叹。
• 连木木

  2022-01-11
  人类的遗传信息本就庞大，受精后还要进行繁复的DNA复制，1百万到1千万次的基因复制中，大约只会出现一次错误。有时，仅仅一个错误就会带来翻天覆地的变化；有时，哪怕缺失几十万的组成单位（核苷酸）也没有任何影响——遗传的原理如今依然谜团重重。考虑到地球上多样的生物原本来自同一位祖先——究竟该把这种变化视为“进化”，还是“多样性”，抑或是“疾病”，都因人而异，解释各有不同。可无论如何，只要人类还存在，“遗传性疾病”就不会消失。
• 连木木

  2022-01-11
  志愿者进行护理时，会与鹿野结成一对一的关系。但是通过笔记，大家得以熟悉彼此，由此建立了牵绊。即使无法当面交流，大家也直面着相同的问题，并试图克服问题。
• 连木木

  2022-01-11
  回顾残障者“自立生活运动”的历程，札幌一五会等残障者先驱团体向社会提出的第一个要求是希望“普通（Normal）地活着”。就因为有缺陷，凭什么非得被剥夺“普通”生活的机会？他们提出：残障者只能被隔离在设施或父母身边生活，这样的现实就是“歧视”。他们没有要求一点“残障者的特权”或“丰厚的低保”。
• 连木木

  2022-01-11
  自己能做的事情日渐减少。沙漏中的沙子不断落向“死亡”。不难想象，状况如此残酷，不是很容易迷失生活的希望吗？然而，在鹿野看来，“我每天都忙着处理与志愿者的纠纷，根本没时间消沉。做不到的事情，只能认命了吧。做不到也没办法，只能让做得到的人去做。哪还顾得上什么不情愿、难为情。”
• 连木木

  2022-01-11
  通常，人在睡觉时会无意识地翻身20次左右，但光是翻身就得调动全身的肌肉力量。如果翻不了身，身体的一部分便会受到压迫，产生疲惫感，容易因身体疲劳而清醒。再严重一些的话，身体还会窜过阵阵剧痛，仿佛睡在铁板上一样，有的人甚至会痛到惨叫。
• 连木木

  2022-01-11
  “自立”不是指自己挣钱、万事靠自己，而是由自己决定人生。为此，向社会寻求必要的支援是残障者理所应当的权利——罗伯茨的“自立观”是世人认为“无法自立”的残障者的“自立宣言”，给社会带来了巨大的冲击。当时黑人运动、女权运动等公民权利运动开展得如火如荼，在这种社会背景的刺激下，它迅速扩展至全美各地。人们把“残障者不在设施、父母身边生活，而是在社区生活”的方式明确称为“自立生活”（Independent Living），是后来的事情了。
• 连木木

  2022-01-11
  “正常化”的理念原本就诞生于对残障者“隔离收容政策”的严厉批判与深刻反省。“应该为患有残障的人创造出与健全的人一样的生活条件。不是让残障者正常化，而是让残障者的‘生活条件正常化’”
• 连木木

  2022-01-11
  残障者也好，志愿者也好，都不是只充满善意与纯粹的群体，这个世界建立在微妙无比的人际关系力学之上，时而摇摇欲坠。
• 连木木

  2022-01-11
  这次培训凑巧有许多卫校学生、医大生、福祉专业的学生以及未来的专家参加，在他们看来，自己也能从鹿野那里学来免费的知识。不如说被感谢的是鹿野。虽然说不太清楚，但我受到了小小的冲击。总之，在这个地方，鹿野根本不是“弱者”。关于“......做不到”与“......做得到”，当时我有种错综复杂的心情——这就是我最初的体验。
• 乐浪公主

  2021-02-11
  某一天、某一瞬间，人们突然开始相互理解了——这样的情况恐怕并不多见。在反反复复的争执与和解中，回头一看，发现彼此不知在何时变得惺惺相惜了——这才是现实吧；无论对象是志者，还是医院。大概真正的“正常化”便是如此。
• 乐浪公主

  2021-02-11
  不要放弃活着。不要放弃去接触他人。我开始觉得，人的生死恐怕不过如此。