最好的抉择

• so what

  2021-08-24
  史蒂文找到了一个医生和病人沟通中非常重要的缺口。医生使用的语言和术语对病人来说完全不是那么回事儿，或者病人根本就没有一个清晰的概念。这个论断在对于各种疾病的研究中都得到了证实。就前列腺癌而言，美国明尼苏达大学的蒂莫尼•维尔特（Timothy Wilt）博士带领的一组专家研究了超过700份论文，想要找出哪种前列腺癌疗法的效果最好，副作用最小。但是他们根本无法定论，不知道在手术、放疗或者观察等待中，哪一项才是前列腺癌患者最理想的治疗方法。维尔特和他的同事们遇到的一大主要难题，就是他们分不清楚不同的研究团队在提到勃起功能障碍的时候“究竟”指的是什么——同样的道理，他们也不清楚大小便失禁的具体含义。就连那些做研究，或者做临床治疗的医生们都没有办法为这些副作用下一个统一的定义。
• so what

  2021-08-24
  许多最新的研究显示，在副作用问题上，给出一个效用数据或者用数据判断其对患者生活的影响，结果是不可靠的。首先，现有的判断效用的方法之间是不通用的。许多研究显示，如果同一个病人对于同一种副作用，采用刚才提到的三种不同方法，他会得到三个不同的数据。但是如果每种方法都能够准确地测算某种副作用对这个病人产生的影响的话，那么各种方法得到的数据应该是一致的才对。此外，就算是从0到100的简单量表都可能会有出入——什么叫作“完全健康”？这是对于谁而言？到底是60岁的人的完全健康，还是20岁的人的完全健康？完全健康，是不是说连头痛和消化不良都不能有？其次，医生让病人评估自己未来的生活，但是未来是未知的。医生给你一些书面介绍，或者医生直接向你描述那些生活场景，这跟真实地在那种环境下生活相比，病人的感受将完全不同。打破医疗思维的误区彼得•于贝尔（Peter Ubel）博士是杜克大学的教授，他曾经对病人的效用评估进行过广泛的研究。他发现：“这些方法最核心的问题是，他们需要受访者（也就是病人）去设想自己根本没有经历过的身体状态。”就算我们作为医生，曾经护理过许多在术后产生副作用的病人，我们也没有办法设想出现副作用之后，我们的生活将会如何。因此，为了更准确地评估治疗手段的效用，研究人员开始对那些正在忍受相关副作用痛苦的患者进行调查。理论上说，这些副作用的受害者所提供的效用数据，能够为正在考虑接受哪种治疗的人提供参考意见。但是在副作用的阴影下，生活也并不是静止的，并不是一成不变的。一个人给出怎样的答案，跟他回答问题时的情绪有很大关系。如果一个病人非常焦虑，或者正在忍受极大的痛苦，这个时候你问他效用数据，这个数字肯定跟他平静又舒服的时候给出的数据相差很大。术后生活肯定跟之前不同，而患者总是有办法适应新的生活。每个人都有自己的适应轨迹，在一段时间里，情绪总会在满意和不满意之间起伏，很有可...
• so what

  2021-08-24
  很多患者都有类似的感觉，他们都不太愿意让自己的医生失望。美国东北大学心理学家朱迪丝•霍尔（Judith Hall）和约翰•霍普金斯大学的健康研究人员黛布拉•罗特尔（Debra Roter）对于医患沟通进行过广泛的研究。他们两人将注意力放在了病人求医过程中的心理上。医患关系是一种非常典型的权力不对称的关系——医生往往是权威，有特别的知识和技能，而病人需要医生的帮助来解决问题。许多病人怕医生觉得自己“难搞”，担心如果自己质疑了医生的思路，挑战了医生的建议而跟医生搞僵。我们曾经跟一个病人聊过，在考虑是否要进行手术的时候，这个病人担心他要是给医生提问题的话，医生进行手术的时候不会尽全力，“他要是嫌我烦的话，在手术的时候可能会从潜意识里表现出来”。因为有这种想法，这个病人就没有坦率地把自己的担忧跟医生沟通清楚，尽管没有任何证据显示他的医生有任何违背职业道德的行为。除此之外，霍尔和罗特尔还发现，如果患者说出自己的想法或者感觉，而医生对此表示反对，或者流露出反感，患者往往会感到非常自责，他们会以为自己性格上的某种弱点导致了医生的反感。丽莎告诉我们：“我不想当那种脾气暴躁、跟医生吵架的病人。如果我不听医生的劝告，我不就变成那种病人了么。”
• so what

  2021-08-24
  我们先得出某一个结果发生的概率，再得出这个结果的效用（即这个结果对于我们的价值），两者相乘，得到的那个具体的数值就称作“期望效用”。最终数值最高的选项，意味着“期望效用”最大，那么它也就是最理性的选择。公式是：结果概率×结果效用=期望效用
• so what

  2021-08-23
  我们经常听一些人的故事，以及他们所做的这样或那样的决定。这些人及其决定往往会影响我们对自身，以及整个世界的认识。这种外界对我们思维的塑造从幼儿时期便开始了：在我们全神贯注地听父母讲童话、晚上睡觉之前听父母读故事书的时候。当我们成长起来，接触的人更多了，开始从同事、朋友和熟人们的经验中学习。我们还可能从书籍、杂志、电影、电视以及网络上接触各种故事。这些故事一旦细细品味，我们就会不由自主地将自己代入。我们开始设想，如果我们也遇到类似的情况，我们将经历怎样的人生，会做哪些决定。认知心理学家将这种别人的故事对我们施加的强烈影响称为“易得性偏差”（availability bias）。一些故事或者某人的经历，特别是那些激烈的、不平常的部分，会在我们脑海中留下深刻的印象：我们会很容易记住这些故事，当遇到艰难的选择，在千钧一发之际，就会很容易地想起这些我们已“获得”的别人的经历。
• so what

  2021-08-23
  《最好的抉择》就是两位老外医生的私房话实录，把密友之间的私房话拿到大庭广众来说，其实有几分不忍，各位不是作者铁哥们儿的读者分享时也不必拘谨，姑且偷着乐吧。很显然，这夫妻俩不是科学主义、消费主义、知识至上的追随者，而是有科学头脑，兼具人文情怀，有过社会历练，对生命彻悟的智者。“老外”说话喜欢直来直去，说它是私房话，因为人家没有装腔作势，也没有穿靴戴帽，不卖弄知识与学问，也不寻求自我保护（说一半，藏一半），而是屁股坐在患者的凳子上，把心交给病人，真心实意地帮助病人与家属来做兵棋推演，绘制明智的框架图（整体决策）与详尽的路线图（诊疗路径）。穿越技术的团团迷雾，捅开消费的窗户纸，自曝家底，自叹无奈。如同兵无常势，战无常法，人类生命是一个美丽的谜团，玄妙无比，医学却只是一门不完美的学问。虽说诊疗决策离不开坚硬的科学与先锋的技术，更不能离开内心的德性与人性良知，面对时而生机无限，时而危机重重的医疗迷局，即使医生人人都宅心仁厚、一往情深、百拼千搏，最后还有可能万般无奈、忍痛撤离。若要给医疗“兵法”一个精准的归纳，两句话：做聪明的病人，做明智的决策。首先，既要尊重科学，也不能被科学主义绑架，当今医疗活动中检查项目多之又多，不胜枚举，但数据是死的，病情是活的，切不可迷信权威数据。对于医生来说，治疗方案绝非依据某一权威的检测数据就能贸然决定，医生需要了解患者在病况之外的生命境遇，进入患者身处的场景，与患者充分沟通。只有与患者共情、共识的忠告才是最好的忠告。其次，苦难的悲悯与共情来自于生命的体验，多找那些自己或亲人曾罹患疾病的医生看病，因为他们遭遇过苦难，会悲悯敬畏。所以，中医历史上有“三折肱为良医”之说，也无怪乎柏拉图会感叹：“只有生过病的医生才是好医生。”这句私房话说来有点儿损，但的确是实情。其三，到医院去会医生，不要有炫耀财富的土豪之心（医生，你不要考虑钱的问题，有什么好药，好...
• 闻夕felicity

  2017-01-17
  在美国的一些州，包括俄勒冈、纽约和北卡罗来纳，人们都在尝试着提高生前预嘱的质量，他们要求病人在办理住院手续的时候，就明确指出他想接受怎样的治疗：是愿意接受全套的心肺复苏，还是完全不要心肺复苏？要不要使用抗生素？要不要静脉注射？或者要不要采用输氧或者止痛片之类的安慰措施？之后，医生会根据病人的意愿，在病人的表格上标注各种治疗手段的使用情况。这么做多少会有一些帮助，但是姑息治疗方面的专家指出，凡事都没有什么捷径，任何手段都取代不了病人、家属和医生三者之间严肃、耗时的谈话，让情绪能够充分宣泄，就像在玛丽和露丝的案例中那样。进行这样的谈话，其实并没有一个固定的模式或者剧本，有时候谈着谈着就岔开了。但是如果能够不断进行沟通，那么对于那些每个人迟早都要面对的复杂选择，我们就能够了解得更加清楚。可以说立生前预嘱，并不是一个问题的结束，而恰恰是表达我们自己意愿的开端。
• 闻夕felicity

  2017-01-17
  2010年《新英格兰医学杂志》上的一份研究评估了在早期进行所谓“临终关怀”的潜在好处。这需要“特别注意”去评估“病人的身体和社会心理状况，设立关怀的目标，协助病人做出有关治疗的决定，同时以个体需求为出发点来协助治疗”。研究中的所有患者都刚刚被诊断出患有转移性肺癌。他们在马萨诸塞州总医院进行治疗，但是并没有住院，都住在家里。研究中有两种治疗方式，一种是普通治疗，另外一种是普通治疗外加临终关怀，这些病人被随机分配使用其中的一种治疗方式。接受临终关怀的那组病人每个月至少会见一次临终关怀方面的医生或者护士。研究结果显示，接受临终关怀的病人会选择相对缓和一些的治疗方式，可他们却活得更久，一些人甚至能活两到三个月，生活质量也更好。在文章的评论中，纽约西奈山医学中心（Mount Sinai MedicalCenter）的艾米·凯利（AmyKelley）博士和黛安·迈耶（DianeMeier）博士指出，患者花更多的时间与医生、护士还有其他的专业医护人员在一起，得到更多的关怀，对其健康有着“有益的效果”。花更多的时间和注意力在那些垂危的病人身上，这种做法与现代医疗体系愈发强调“效率”的理念有所冲突。一些知名的保单设计者，甚至一些医生，他们把医院还有医院的门诊部想象成工厂，认为医疗就应该按工业化的方式来进行。探望病人的次数缩水成几分钟，跟病人的谈话也是按部就班，因为需要符合标准化的流程，便于质量监控。但是当病人面临生命危机时，他们需要做出艰难的决定，却经常举棋不定。这些决定并不是能够“高效”地滚下流水线的“产品”。带领患者及其家属走过患者生命最后的日子并不是一件容易的事情，也不会是一件高效率的事情，它需要付出很多时间和精力，并不是一蹴而就、简单明了的。这个过程中将会有很多反复的讨论，许多时候，这些讨论并不会有什么结果，很可能在讨论出一个决定之后，病人又改变了主意，因此需要再次讨论。现代的...
• 闻夕felicity

  2017-01-17
  给玛丽停掉呼吸机的时候，她依然处于昏迷状态。不到一分钟的时间，她开始喘气，挣扎着想要呼吸。护士给玛丽注射了吗啡。“如果你5年之前问我，我能不能在房间里看着我妈妈死去，我会说，不能。但是我当时不知道怎么就做到了，虽然那一幕非常令人害怕，她不停地挥舞着手臂。太恐怖了，我什么也做不了，只能擦眼泪。不过，这也有一种释然的感觉。对我个人而言，我当时被震住了。”在接下来的几个小时里，玛丽的喘息渐渐变缓。太阳刚刚开始落下时，玛丽离开了人世。
• 闻夕felicity

  2017-01-17
  关于这一点，加州大学旧金山分校的丽贝卡·苏杜尔（RebeccaL.Sudore）博士跟弗里德博士一起，在2010年《内科学年鉴》（Annals of InternalMedicine）上发表文章写道，所谓的预立医疗自主计划中的“计划”必须重新定义才行。文章说：“传统上，‘预立医疗自主计划’基本上是要求病人在病情恶化之前就为自己做出医疗决定，这样医生才有办法根据病人自己的意愿进行治疗。”但是这些生前预嘱“往往无法帮助医生和病人的代理人获知病人当下的意愿偏好”。那些生前预嘱的目标，从传统上来说，就是为了让医生和家庭成员能够遵从病人之前的愿望，不过这个目标“从根本上来说就有漏洞”。穆瑞尔·季立科（MurielGillick）博士是哈佛医学院的老年病学家，研究临终关怀。他在《新英格兰医学杂志》上撰文指出：“关于病人的生前预嘱，尽管人们从制度建构、立法和学理研究方面已经做过了大量的工作，但是医学伦理学家、医疗服务研究者以及临终关怀医生三者之间还是达成了一个共识，即生前预嘱是一个彻底的失败。”那么，为什么我们在健康的时候想要估计未来困难时期的情况是如此之困难呢？丽贝卡和弗里德博士认为：“人们会改变自己的想法，其中一个主要的因素就是人类的适应性。病人往往会觉得自己以后无法面对病残的情况，这个时候会表达自己以后不愿接受侵入性治疗的愿望。但是，等到病人真的到了之前设想的那种程度，他们往往愿意接受难以忍受的治疗方式，哪怕疗效相当有限。”
• 闻夕felicity

  2017-01-17
  对比效应许多研究都指出，想象的生活质量和实际的生活质量两者之间的差别非常大。一项著名研究比较了两组人群的生活状态：那些忽然中了彩票大奖的人以及瘫痪的车祸受害者。正如你所预料，这两组人对于境遇的感知真是天壤之别，彩票大奖得主因为好运气兴奋不已，而车祸受害者则因为丧失行动能力感到十分压抑。尽管这两组人之间的快乐程度有着天壤之别，但是两年之后，他们都跟控制组人群的快乐程度差不多。对于这项让人吃惊的发现，一般有两种解释。首先是“对比效应”。我们一般会把自己当前的境遇跟最近的境遇加以比较。一个周二还没什么钱的人忽然在周三中了巨奖，这种金钱上的暴发会让他感受到巨大的反差。同样，一个周六晚上还在跳舞的人在回家路上被醉酒驾驶的司机撞了，周日早上在医院醒来，发现腿脚不听使唤，当然会感到瘫痪是无法承受的意外。但是随着时间的推移，彩票大奖得主会逐渐发现，买新车或者到异国旅行已经不会像刚刚中奖那会儿一样让自己异常兴奋了。而车祸受害人则会按照与之前相反的方式去体验之后的生活。参加家庭的重要活动，比方说孩子的婚礼，或者在轮椅马拉松比赛中参赛都会是一种快乐的体验。同样的道理，许多心理学研究发现，人们往往低估了自己适应新环境和新情况的能力。很多健康的人会把遭遇某种医疗问题后生活的“效用”或者“价值”低估，但是真正有这些问题的人却远没有那么悲观。比方说，健全的人会认为失明是非常糟糕的事情，但是失明几年之后的盲人却认为情况没有健全的人想的那么坏。这对那些在肠道造口术后无法控制排便的人也一样。许多健全人觉得这些结果非常可怕，所以给它们的“效用”或者“价值”打了非常低的分数，但是那些需要承受这些结果的人却觉得生活比前者所想的好多了。人们的适应能力其实是很强的，我们总能够在生活中发现“价值”，总有未爆发的抗挫潜力。保罗告诉我们：“我觉得，跟最开始健康的生活相比，我现在的生活质量肯定下降了很多。但是你知道么，每天...
• 闻夕felicity

  2017-01-17
  认知科学领域的研究显示，人类对于损失比获得更为敏感。一旦利益不确定，或者要等一会儿才能获得，那么，对于相应损失的厌恶就更加严重。当年苏珊的爸爸没有因为高胆固醇吃药，在苏珊的心里，如果她爸爸吃药的话，根本没有什么好处，只可能面对损失。
• 闻夕felicity

  2017-01-17
  一些故事或者某人的经历，特别是那些激烈的、不平常的部分，会在我们脑海中留下深刻的印象：我们会很容易记住这些故事，当遇到艰难的选择，在千钧一发之际，就会很容易地想起这些我们已“获得”的别人的经历。
• 闻夕felicity

  2016-12-31
  彼得·于贝尔（PeterUbel）博士是杜克大学的教授，他曾经对病人的效用评估进行过广泛的研究。他发现：“这些方法最核心的问题是，他们需要受访者（也就是病人）去设想自己根本没有经历过的身体状态。”就算我们作为医生，曾经护理过许多在术后产生副作用的病人，我们也没有办法设想出现副作用之后，我们的生活将会如何。因此，为了更准确地评估治疗手段的效用，研究人员开始对那些正在忍受相关副作用痛苦的患者进行调查。理论上说，这些副作用的受害者所提供的效用数据，能够为正在考虑接受哪种治疗的人提供参考意见。但是在副作用的阴影下，生活也并不是静止的，并不是一成不变的。一个人给出怎样的答案，跟他回答问题时的情绪有很大关系。如果一个病人非常焦虑，或者正在忍受极大的痛苦，这个时候你问他效用数据，这个数字肯定跟他平静又舒服的时候给出的数据相差很大。术后生活肯定跟之前不同，而患者总是有办法适应新的生活。每个人都有自己的适应轨迹，在一段时间里，情绪总会在满意和不满意之间起伏，很有可能一个人给出的分数先是比较好，之后又变差了，最后又觉得生活好了起来。在一段从几周到几个月不等的时间里，研究显示，病人们对于手术价值的评分差异高达50%，而参加调查的病人具有个性的代表性，从冠心病到乳腺癌患者都有。这些研究认为，想要通过量化数据的办法来决定医疗选择是不周全的，它们想把一个复杂又让人烦恼的想法简化，但是这个过程本身就充满了冲突，因为它总被人们的情绪所左右。我们同意这些研究人员的看法。
• 闻夕felicity

  2016-12-31
  在决策分析领域，一个人对某种结果所赋予的效用或者价值，称为这个人的“偏好”（preference）。研究人员发现，病人其实是在医生做出诊断和推荐某种疗法的那一刻，才形成了自己的偏好。可以说这些病人是“一张白纸”，医生能够在白纸上写上自己的偏好。在这种情况下，医生对于某种治疗手段利弊得失的分析，很容易影响病人。
• so what

  2021-08-24
  爱因斯坦有这么一句名言，我们觉得用在这里很合适：“并非每一件重要的事情都可以用数字来计算，也并非每一件可以用数字计算的事情都是重要的 。”
• so what

  2021-08-24
  聚焦错觉研究调查显示，我们每个人在一开始的时候都会高估疾病会给我们带来的影响，以及不可避免的种种恼人的副作用，因为我们往往只盯着生命中的种种负面消息，而忽略了无数的正能量。诺贝尔奖获得者丹尼尔•卡尼曼曾经在认知心理学和决策领域进行过开创性的研究，他强调这种“聚焦错觉”（focusing illusion）会扭曲我们的认知：明明很辛苦地想要畅想未来，但是这种错觉会让我们的努力付诸东流。我们也经常低估我们的抗挫折能力，忘记我们能够适应逆境，能够复原，之后再不断地适应。一段时间之后，我们便可以从生命中找到那些仍旧能够给我们带来喜悦的事物，将它们不断扩展，从之前被忽视的地方重新找到满足感 。
• so what

  2021-08-24
  忽略偏差在思考临床医疗选择的时候，认知心理学家提出了一个“忽略偏差”（omission bias）的概念。一些人选择不去积极主动地进行治疗，是因为他们担心万一自己的治疗失败了，特别是出现副作用的话，那么他们可能会感到更加后悔。这种对于后悔的预期可能会使得一些病人回避（“忽略”）而不去进行（“投入”）治疗。研究者用“忽略偏差”理论来解释为什么流感疫苗的注射率非常低，通常只有35%～45%的成年人会进行注射。在人们自我感觉良好的时候，他们只会想到如果出现副作用，自己会感到多么后悔。虽然注射疫苗出现副作用的概率非常低，而且这些副作用通常也非常轻微，但是很多人还是选择回避注射，哪怕今后有可能患上流感且对身体可能会有更大的损伤。不出所料，那些之后感染严重流感的人会非常后悔自己当初回避了疫苗注射，责怪自己考虑问题太过浅薄。
• so what

  2021-08-24
  我们相信所有的患者都应该对自己的病情有充分的认知，医生应该询问他们自己的想法。美国国家科学院医学研究所指出，所谓的“高质量的诊疗”，是指患者“在掌握充分信息的前提下，做出了自己的选择”。而要“掌握充分信息”，患者必须认识到医学的灰色地带。患者必须时刻警惕，医学指南不是纯粹的科学，它其中包含着大量的主观判断。公共卫生政策的制定者和保险公司都有一种让人讨厌的家长式管理作风。他们总想着根据医学指南将公共卫生服务标准化。有的时候标准化是好的，甚至是必要的，比方说对于安全措施的管理，或者是对急救情况而言。但是有的时候就必须考虑病人的偏好，这个时候谈医学标准化就有一些不合时宜了。但是医生给病人治病的时候，经常受到外界因素的影响。例如按照医学指南规定的方法治疗，医生能够得到好处，尤其是经济上的好处；而一旦没有按照医学指南的规定方式治疗，医生可能就会吃亏。保险公司会分发医生评价卡到每个有医保的病人手中，病人根据医学指南一项一项地给医生打分，最终的分数一般都会对外公布。我们经常看到医生出于这些压力，强迫病人做某种医疗选择，有时候这种医疗选择既不反映医生自己的想法，也不符合患者的偏好。事实上，作为一个病人，你最希望的是医生站在你这边，帮你做出个性化的医疗决定。如果你和你的医生在治疗方式上无法统一意见，这个时候应该怎么办？在这种情况下，卡特医生建议医生要和病人好好“协商”一下。当然，最终的决定还是要病人来做。因为治疗成功了，是病人自己得到了好处，而一旦治疗失败了，产生的副作用也是由病人自己来承受。不管出现哪种结果，病人都需要根据自己的人生目标和价值观来进行心理调整。公共卫生政策的制定者和保险公司都有一种让人讨厌的家长式管理作风。他们总想着根据医学指南将公共卫生服务标准化。有的时候标准化是好的，甚至是必要的，比方说对于安全措施的管理，或者是对急救情况而言。但是有的时候就必须考虑病人的偏好...
• so what

  2021-08-23
  英语里有句谚语：“已知的恶魔总比未知的恶魔好。”虽然这是老生常谈，但是许多人宁愿维持现状，也不愿意采取其他行动，因为担心情况可能会变得更糟糕。心理学家将这种心理称为“损失厌恶”（loss aversion）。认知科学领域的研究显示，人类对于损失比获得更为敏感。一旦利益不确定，或者要等一会儿才能获得，那么，对于相应损失的厌恶就更加严重。当年苏珊的爸爸没有因为高胆固醇吃药，在苏珊的心里，如果她爸爸吃药的话，根本没有什么好处，只可能面对损失。因为我们所有人都深受故事的影响，我们必须记得所有这些故事其实都只是个案。轶闻都是个案，研究者称其为“部分”。这些个案中的人进行医疗选择的经历可能会给你留下深刻的印象，但是他们的选择不代表更大多数患者的普遍经验。对于一种治疗的风险和益处，一般人可能感到非常抽象，通过这些个案你似乎能够获得实实在在的感觉。但是这些案例也有可能会误导你，让你高估这些案例发生的概率。