好好告别

• 闻夕felicity

  2021-08-22
  死亡咖啡馆（Death Cafe）是一个运动，指一群热情的人聚在一起，讨论有关死亡的方方面面，欢迎各种观点，从不批评论断，总是备好美味的蛋糕。它的目的是“提高对死亡的认识，帮助人们充分利用有限的生命”。全世界40多个国家都有这种组织。
• 闻夕felicity

  2021-08-22
  右边第11根肋骨下面有一个从外面看不见的小肿块。每根肋骨的底部都有一个小小的保护沟，沿着这个沟的纤细、脆弱的神经从中传递感觉。在这个特殊的神经中，在鲁比肋骨下面的这个小小空间里，有一个一粒大麦大小的癌细胞肿块。这正是“扰乱”神经信息的地方，它从躯干部分沿着肚脐下方，斜向上腹部，在肋骨下面，围绕着背部，返回到脊柱。这个微小的不明癌细胞肿块是造成鲁比疼痛的原因。神经痛总是难以描述、难以忍受，而且常常难以治疗。对这个部位的轻柔触摸（如按摩）或神经刺激将增加感官信息和痛苦，就像我们在鲁比生命最后几周看到的情况一样。但这回我们有答案了。谢谢，赛克斯医生。谢谢，鲁比的家人。谢谢，莫伊拉。
• 闻夕felicity

  2021-08-22
  沃尔特时不时咕噜咕噜地深吸一口气，一段时间之后，呼吸变得忽深、忽沉、忽慢、忽快，然后逐渐变得越来越慢、越来越安静。我告诉家人这叫潮式呼吸（Cheyne-Stokes respiration），意味着患者处于深度无意识状态。在每一个从快到慢的呼吸周期快结束时，两次呼吸之间有很长的停顿。我解释说，最终，在呼吸周期这个非常温和的阶段，他只会呼气，然后停止呼吸。没有恐慌，没有剧痛，没有什么惊心动魄的场面，只是呼吸温和地结束。
• 闻夕felicity

  2021-08-22
  随着病情的发展，许多人似乎都有即将离去的意识。有时候，把临终的过程比喻成休假是讨论死亡的唯一方式。多年来，我遇到过这样一些患者：他们困窘地寻找护照，让困惑的亲人检查他们的票，把手边的东西放进旅行包里。与他们打交道的过程中，我学会了不质疑这种“糊涂”，而是融入患者幻想的情境中，通过它感知、讨论和安慰他们那种即将离开的感觉。
• 闻夕felicity

  2021-08-22
  本周我们给麦克斯解释这个计划时，同时可以向他保证，我们不会拒绝他关掉呼吸机的请求，但会给他一些时间，来体验这种新的、更局限的生活。我们会同步进行试验，确定镇静剂的恰当剂量，然后我们可以确定，关掉呼吸机后、呼吸停止时，他将保持睡眠状态，并感到舒适。我们可以安排他到医院住几个通宵，在此期间，我们可以尝试一系列镇静药物的用量。一旦他完全入睡，我们就可以关掉呼吸机，测试他的氧气含量，同时密切观察他是否有任何痛苦迹象。如果他醒来，或者感到痛苦，我们立即重新启动呼吸机，并意识到药物剂量太小。这将帮助我们下一次选择更合适的剂量，直到找到防止呼吸困难的适当剂量。接下来，如果麦克斯仍然希望关掉呼吸机，他可以选择一个实施的日子，同事和家庭通气小组会遵照他的意愿，去他家里完成这个光荣的任务。医学伦理可以是一个有趣的挑战。我们必须始终在法定范围内履行职责，患者相信我们会这样做。给予抑制呼吸的药量，从而杀死患者，和给予抑制呼吸困难的药量，使得患者在停止呼吸前免于遭受痛苦，两者之间有着明显的区别。麦克斯是一名律师，他会理解其中细微的差别，也会明白提前确定正确药量的需要，这两件事都是为他的舒适着想，也是为了让医疗团队的做法符合法律规定。
• 闻夕felicity

  2021-08-22
  仅将呼吸机从“开”切换到“关”会造成完全不同的影响。呼吸机一停止工作，清醒但瘫痪的患者会感到有呼吸的冲动，却无法呼吸。他们会有窒息感，这很可怕。为了防止呼吸困难和恐惧感，我建议和麦克斯合作，暂时关掉呼吸机，使用无痛的指尖探测法，了解氧气含量何时降到可以惊醒一个人的水平，以此确定多少剂量的镇静剂可以让他入睡。
• 闻夕felicity

  2021-08-22
  医学的门类太多了，每个人都可以找到自己的兴趣。事实上，英国的医学院通常是5年制，在此期间，我们会预测每个同学最后将从事哪一领域，并怀着好奇心甚至嫉妒心，跟踪彼此的专业发展情况。我们班每5年定期举办一次周末聚会，同学中诞生了几位国际明星、一些杰出的研究型科学家、一大批敬业的全科和各个专科的临床医生，还有几个牧师、一个登山者、一个哲学家和一个林业专家。我们在入学第一年就发现了那几个会成为精神科医生的人：衣着品位或风格各异，或华丽张扬，有自省倾向，并且总能让谈话变得欢快。在培训阶段的中期，外科医生已经崭露头角：果断、自信，喜欢为有时站不住脚的观点辩护，喜欢拆卸汽车或家用电器，然后重新组装，但成功率参差不齐。还有麻醉师们，他们是面对高风险境况时可以控制自身情绪的人。他们往往有一些可怕的爱好：滑翔、摩托车比赛、深海潜水。他们喜欢“器械”，喜欢冒险。他们往往喜欢独处，默然沉思，或者高度专注。在工作中，如在手术室或重症监护室，有些人喜欢患者处于入睡状态；有些人喜欢高风险手术的刺激，在手术小组深入患者胸腔、腹腔或颅脑进行工作时，情绪稳定的麻醉师是他们的重要成员；有些人利用复杂的神经通路知识进行疼痛管理；其他人则把他们支持术中患者或重症监护室患者的技术用于居家患者的呼吸支持，这些患者的生命要部分或者完全依靠呼吸机支持才得以维系。这就是所谓的家庭通气。
• 闻夕felicity

  2021-08-22
  对于一个家庭来说，讨论坏消息可能令人胆怯。有时候，如果只把坏消息透露给患者，或者只告知家属，知情者可能会觉得自己背负着沉重的负担，明明知道真相，却又不敢和人说，这可能导致心照不宣的缄默，在人们需要彼此支持的时候，反而导致相互之间的隔绝。尽管家人环绕在身边给予鼓励，患者可能仍然感到孤独，因为出于对彼此的爱和保护，每个人都保守秘密。因此，医生通报坏消息时，最好确保该在的人都在场，都能听到消息，并思考接下来的打算，帮助彼此全方位地处理问题。这样，家人可以分担患者的悲伤或担忧，避免任何人孤零零地独守秘密。在繁忙的诊所和病区巡视期间，主持这种艰难的谈话可能是一种挑战，然而，如果不这样做，那对患者及其身后的支持者就是一种极大的伤害。我曾经就有这样惊愕的发现，那一幕我永远也不会忘记。
• 闻夕felicity

  2021-08-22
  外公去世的时候，我30多岁，最小的那个孩子刚上幼儿园。那时候，我们养了一些宠物，包括两条金鱼和一位临终关怀患者遗赠给我们的猫。孩子们很爱那些鱼，为了防止他们把鱼喂得过饱，为了防止猫把鱼吃掉，我们可没少费功夫。我们的想法是，让孩子们观察宠物的生命周期，以比较温和的方式了解一些事实，比如，不用害怕水（完美达成：两个孩子都很擅长游泳）、学会照料动物（完美达成：两人对鱼都很温柔，对猫也很小心翼翼）、掌握疾病和保健知识（完美达成：兽医给猫打针后，他们负责照料、呵护它），甚至认识到最终的死亡（但这三只宠物都很健康、强壮）。
• 闻夕felicity

  2021-08-22
  格瑞在几个小时前去世了，里斯尔报告说：“他和很多人一样很会选择时机。你知道，他倒下以后，从急诊室到休息室，家人一直陪着他。儿子们出去吃饭、妻子出去抽烟以后，他死了。他只独自待了两分钟。”这种现象经常发生，所以我们经常提醒家属，特别是垂危状态持续数天时可能会发生这种情况。虽然不理解这是怎么回事，但我们认识到，有时候，人只有独处时才能放松，并渐渐死去。这在某种意义上是否与旁观者的存在有关？是否因为所爱之人的存在令他们在生死之间徘徊？他们在做选择吗？我们不知道答案，但我们发现了这种现象。
• 闻夕felicity

  2021-08-22
  两天后，埃里克请人来叫我。他说想停止服用抗生素。“我已经准备死了，”他说，“这是我的机会。我很高兴没有早早自杀，如果我死得太快了，会错过好多东西。没想到我可以忍受这么不一样的生活。”说完，埃里克闭上了眼睛。我以为他累了，于是站起身来准备离开，但他要我坐下听他说话。“这很重要，”他说，“人们需要理解这一点，你也需要理解这一点。我想在我无法忍受的事情发生之前死去，但当它发生时，我发现自己可以忍受。我想要安乐死，但没人支持我。如果有人支持我，我该在什么时候提出这一要求呢？很可能我会要求得太早，这样就会错过圣诞节。所以，我很高兴你们都没有同意我的这一想法。我想告诉你，我改变主意了。我曾经对你很生气，因为你是体制里的一部分，这个体制拒绝助人死去。你们不是对死亡说‘不’，而是对生活说‘是’。现在我明白了。我是个老师，你得替我把我的这些想法告诉别人，因为我已经没有机会告诉他们了。”然后，这位校长打发我走。
• 闻夕felicity

  2021-08-22
  这是我的外祖母。她快100岁了。她的一生见证了20世纪的种种奇迹：小时候，她看见灯夫点燃家门外的煤气灯，怀着羡慕的心情，看着身穿礼服和夜间斗篷的邻居登上马车，去镇上过夜；十几岁时，她目睹哥哥为了去法国参战，伪造身份文件，最终迎回的是他残余的躯体；作为一个年轻的妻子，她目睹了20世纪30年代的经济大萧条，其间一个儿子夭折了，而现在，国民保健服务体系提供婴儿常规免疫，可以预防夺去她儿子生命的那种病；后来，她丈夫死于感染，而现在，今天的抗生素就可以治愈这种感染；第二次世界大战期间，她带着余下的孩子撤到乡下，在一家军火工厂上班，生产线上的妇女们不时偷偷地把炸弹的雷管弄坏，希望挽救德国平民的性命；之后，她回到自己在城内的家，德国人往她家房子上投了一颗燃烧弹，所幸燃烧弹的引爆装置失效了。此外，她亲眼看到英国国民保健制度的诞生；她的孩子们接受了高等教育；她看到了人类在月球上行走。现在，她是一个四世同堂的女家长，但她快支撑不下去了。
• 闻夕felicity

  2021-08-22
  我见过很多家庭都像我一样，无眠地守候、探望。这时，我已经从事姑息治疗工作11年了，每天都看见有人临终。我怎么完全没有意识到，坐在那儿等候的家属其实在一边深切关注，一边分析情况？这不是一种被动行为。我处于异常警觉的积极状态，在她的脸上寻找线索，从她的每一次呼吸中寻找证据：怎么回事？不舒服？疼痛？满意？平静？这就是守夜，突然间，我从一个意想不到的全新视角，重新认识了熟悉的守夜模式：家人聚集，轮班值守，从患者脸上详细分析几乎没有什么内容的信息。
• 闻夕felicity

  2021-08-22
  姑息治疗领域，患者临终前，守夜是常见现象。有些家庭进行得很平静；有些家庭采取轮班制，既要照顾将逝之人，还要照顾刚替换下来的照顾者；有些家庭会发生地位争夺战，看谁最悲痛，逝者最钟爱谁、最需要谁、对谁最满意；许多家庭欢声笑语，还会一起闲聊、回忆；另一些家庭更安静，更悲戚；有些家庭只有一个人独守；有时候要由我们这些工作人员守夜，因为患者无亲无故。
• 闻夕felicity

  2021-08-20
  一般来说，接受姑息治疗意味着患者那些令人痛苦的身体症状都得到了良好而合理的控制，情绪问题也得到了关照。姑息治疗并不只是关注死亡过程：在病程的任何阶段，只要患者有需求，他们的身体症状都可以得到良好的控制。然而，我接触的患者大多处于生命的最后几个月，因此，我们有机会在患者知道自己即将死亡的时候，了解他们特别的生活方式。我希望这些故事传递的正是这部分信息：行将死去的人是如何生活的。
• 闻夕felicity

  2021-08-20
  其一，坚信衰竭、向死进程不可逆，干预只能缓解，无法疗愈，与可逆的疾病、通过干预可重现活力、康复心理期许之间存在认知鸿沟。老龄及终末期病理特征为器官、组织、细胞的退化，而不是异化、歧化，主要表现为功能退化、行为退缩、智力蜕变，躯体失序失能、失忆失智，情感意志上失意失落、人格缺失、尊严丢失。现代医学引以为傲的控制病因的“战争模型”、改善功能的替代模型失灵，姑息、安宁缓和医疗模式登场。其二，知晓疼痛与痛苦之间存在巨大落差，疼痛不是痛苦。1.0的干预是充分止痛，2.0的干预从疼痛控制转到痛苦抚慰、痛苦意义的阐释。其三，疗愈与尊严的目的交映，疗愈不是尊严。1.0的诉求是追求病因学改善（疗愈），2.0的诉求是维护患者的生命尊严，帮助患者及其家属重新发现生命的意义。其四，把握终末期技术-人文双轨范式与单纯技术干预范式的差别，治疗不是矫正修复，而是关怀照护。1.0的认知是着眼于矫正与修复的治疗（病因学、发病学、症状学治疗），可以部分矫正、修复失能，但无法矫正与修复失智、失意、失格、失尊严，2.0的认知是着眼于全人境遇与生活品质的改善，实施全人的关怀、照顾。其五，熟知终末期身心干预的认知偏倚，心理干预不是心灵抚慰。1.0的行为是心理症状的缓解、负性心理动因的稀释，2.0的行为是精神性的抚慰、终极关怀的达成。其六，洞悉死亡过程与意义的认知偏差，肉身死亡不是全人死亡。1.0的行动是直面死亡危局的预警与解读，2.0的行动是死亡意义的认知，在拒绝死亡与接纳死亡、控制死亡与过度干预之间保持张力，帮助患者及其家属豁达地看待生死，缔结爱的遗产。其七，明了沟通不是交往。1.0的层级是通过改善语言，增加医患、护患之间沟通的亲和度，2.0的层级是通过共情训练，拓展医患、护患之间的交往深度与丰富度，融入患者的生活和生命体验，提升生活品质。
• 早起的臭臭猫

  2021-05-09
  It is the fact that every day counts us down that makes each one such a gift. There are only two days with fewer than twenty-four hours in each lifetime, sitting like bookends astride our lives: one is celebrated every year, yet it is the other that makes us see living as precious.
• Célès

  2023-01-31
  日期______________亲爱的_______________想让你知道我的感激之情____________________________________________________________我特别爱你的地方是____________________________________________________________我希望你已经原谅我的是____________________________________________________________请不要担心____________________________________________________________当你想起我时，我希望你能记起____________________________________________________________我希望你未来____________________________________________________________谢谢你出现在我的生命里。爱你的____________
• Célès

  2023-01-31
  要真正在慢病末期与深度衰老的时刻落实“养尊处优”，实现从症状解决的1.0模式转变为关怀生命的2.0模式，有七道长坡要翻过去：其一，坚信衰竭、向死进程不可逆，干预只能缓解，无法疗愈，与可逆的疾病、通过干预可重现活力、康复心理期许之间存在认知鸿沟。其二，知晓疼痛与痛苦之间存在巨大落差，疼痛不是痛苦。其三，疗愈与尊严的目的交映，疗愈不是尊严。其四，把握终末期技术-人文双轨范式与单纯技术干预范式的差别，治疗不是矫正修复，而是关怀照护。其五，熟知终末期身心干预的认知偏倚，心理干预不是心灵抚慰。其六，洞悉死亡过程与意义的认知偏差，肉身死亡不是全人死亡。其七，明了沟通不是交往。
• 闻夕felicity

  2021-08-22
  如何开始写这样一封信呢？如果我们告诉别人他们对我们有多重要，这可能会让人感到畏缩。请求原谅或者原谅过去遭受的伤害，也是如此。这里有一个书信模板，你可以把它复印下来，在上面写下你想说的话；也许你更喜欢采用其中对你有帮助的想法，那你可以用自己的方式，给你觉得重要的人写一封信。然后你可以寄给那个人，或者自己留着，等想想再说，或者读给那个人听。也可以把它收起来，让他们在你死后阅读，不过在你们还有机会面对面交流的时候，还是尽量不要把它留在你死后，这样做对你们都好。资源只是资源，如何利用这些资源以及本书的其余部分，完全取决于你。我希望对你有所帮助。日期______________亲爱的_______________想让你知道我的感激之情____________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________我特别爱你的地方是____________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________我希望你已经原谅我的是_________________________________________________________________________________________...