记忆的重量

• 闻夕felicity

  2023-08-28
  要探索失智症的意义及其令人痛苦的损失，就要思考社会和个人要为他人的痛苦承担多大的责任：我们应该为彼此做些什么，我们关心什么，在这个共同享有的世界上什么是重要的。谁，是重要的。一提到“失智症”这个词，许多人就会直接跳到想象的那个结局。他们看见自己或所爱的人被剥夺了全部的记忆和能力，糊里糊涂地躺在床上；他们将自己看作老小孩（尽管将处于生命尽头的老人比作年幼的孩子十分不恰当）、动物、蔬菜，或是其他任由他人摆布或忽视的物品。许多人强调要在走向这样的人生终点前，体面地结束自己的生命。玛丽·沃诺克曾提出著名的“助死”主张，虽然这一主张听起来很刺耳，同时极具争议性，但有一种观点认为，当动物的生命变得痛苦难耐时，我们就会杀掉它们，可是，对于被迫忍受超过极限痛苦的人类，我们却并没有给予同样的仁慈。我们不会对狗做的事，却会对我们自己做。但是，就像悲伤有不同阶段一样，失智症也有不同的发展阶段——尽管和悲伤一样，这些发展阶段并没有那么清晰和稳定。对于失智症的诊断并非一句话了之，而是一个过程的开始，这个过程可能会持续数年，甚至数十年，这个过程中充满希望、善意、冒险，以及恐惧、悲伤和令人心痛的失去。这本书展现了那些不同阶段的失去的旅程，从最初模糊的病象，发展到晚期直至生命终结时的失智症。在病情发展最严重的时期，它似乎是一种对自我的残酷破坏和对生命意义的启示。对于失智症患者和那些深爱着他们的人，这本书提出了一个问题：失智症究竟意味着什么？这本书探讨了最仁慈和最不人道的专业干预形式，并追问专业人士能在多大程度上“关心”我们关心的人，以及个人和家庭必须承担多少可能压垮生活的负担——这种情况经常发生。这本书既从外部探索失智症，也尽可能深入地从内部进行探索。它着眼于关于失智症的令人不安的新人文发现，我相信，这是一种情感现代主义的形式，有助于我们想象那些难以想象的事物，为本质上无言的事物找到一种语言，将...
• 闻夕felicity

  2023-08-28
  过去几年里，我一直在思考规则和边界的意义：贴着各种“不准”规则的各大机构的墙壁；花园四周的栅栏，门（能快速关闭或打开），边界（往往比我所理解的更容易渗透），心智（同样被具象化）；身体（既包容我们，又将我们暴露于世），我和我们，我们和他们，自我和他者。我们彼此之间有多少联系，又有多少隔阂？我们在多大程度上过着私密的、独立的生活，又在多大程度上过着公共的、群体的生活？我们能够或应该在多大程度上依赖他人，同时又能在多大程度上被他人依赖？我们对我们所生活的世界负有什么责任？我们对自己又负有什么责任？
• 闻夕felicity

  2023-08-28
  我们不能只是谈论“他们”了——现在是“我们”的问题，应该如何面对这一挑战，成为我们人类集体的问题。在高度重视自主性和能动性的时代，我们迫切需要提出一些问题：我们该为其他人做些什么，我们该为自己做些什么？谁比较重要？为什么一些人似乎没有另一些人重要？为什么有些人会被忽视、无视、忽略和抛弃？何以为人？何为人的行事方式？我们经常脱口而出“我们”这个词，它代表着集体、民主和合作。它要求发出集体的声音，正如政客们喜欢说的那样，我们都在同一条船上。在同一条船上——嗯，是的，不过，有些人在头等舱，可以欣赏海景，晚餐时可以来一杯鸡尾酒，有些人在底层船舱，还有些人则根本看不见。阳光不会照到他们身上，我们甚至意识不到他们和我们一样在船上。另外，还有不少人掉进了冰冷的水中，被无尽的黑暗吞没，而船上的乐队还在继续演奏。那些我们看不见的人，那些我们不关心的人，那些我们不为之感到心痛的人，那些去世前一直被我们忽视的人……如果我的父亲生前是个重要人物，我想在他最需要关怀的时候，可能会受到不同的对待。当然，他是重要人物，但只是对那些认识他、爱他以及与他的生活紧密相连的人而言如此。我们的系统和社会应该珍视每一个生命，这样，我们就不必为了拯救彼此而强调情感认同。我们都有义务拯救彼此，甚至对我们的仇敌也不例外，因为世界为“我们所共同拥有”，我们需要分享和传承。没有你就没有我，没有我们就没有我。我们最终都要依靠彼此，我们应该对每个人、任何人都持有热忱的、明确的义务——尊重他们不是出于爱，而是出于共同的人性。
• 麒麟

  2023-08-09
  时表现得不耐烦、随后又感到内疚。当他对她大吼大叫或一脸冷漠时，她得努力提醒自己这是因为疾病而不是他本人的向题对于自己日复一日所做的事情不为人所知、不被重视，她得表现得不在意：没人对她说谢谢，也没人表杨她做得很好。对于为了一个不理解自己的自我放弃的人而放弃一些东西，她尽量不去怨根。她试图抓住自我，但却感觉它正从身边溜走，而且感觉生活是如此不公。就这样，慢慢地，慢慢地，逐渐失去自我。直到有一天，她发现他再也记不起昨天或那天早上发生了什么，他想不起他们一起做过的事，他们共享的记忆库正在消失，他们的关系不再互惠互利。她就是记忆，是声音，是判断，是选择，是他们过去的保管人，是他们故事的叙述者，是看门人。她会非常耐心地跟他说话，仿佛他是个孩子，或是大声地、生气地跟他说话，仿佛他是个非常淘气的孩子。她帮助他吃饭，她像喂婴儿一样喂他吃饭。她给他洗澡，帮他擦屁股，清理脏东西，尽量克制恶心的感觉。这是她曾经渴望的身体。她会给他穿上尿布，睡在另一张床上。他会对她大吼大叫，用沾满屎的手指攻击她。他会叫她“妈妈”。她在他面前失去了名字。他变得不会说话。他只是个躺在床上的人。她发现自己变得孤身一人、眼睁睁看着他们共同创造的一切化为乌有，成为未来的残骸。在这个逐渐消失的过程中，她什么时候变成了“护工”？在什么情况下，照顾父母的孩子会自称“护工”？当他们目睹自己的父母如此无助，只剩一副躯壳时，他们义如何适应这种痛苦、混乱的过程？有些人谈到了作为护工的殊荣：蒂姆
• 麒麟

  2023-08-09
  此时，该照护者登场了。照护者当然一直在舞台上，只是没有被注意到。失智症的故事也是那些照护失智症患者的人的故事。如果说失智症患者是“失踪人口”，那么照护他们的人也是如此。在英国，每八个成年人中就有一个是照护者（即650万人），其中近60%是女性。据估计，他们每年为国家节省了1320亿英镑的经济开支，然而，目前照护者每周至少工作35小时，相应的报酬为62。1英镑：1小时的报酬是1。77英镑（在创作这本书时，英国的最低工资为1小时67英傍）。他们的价值被严重低估，而且在很大程度上得不到认可，但是，如果没有他们，整个社会结构就会崩塌。
• 麒麟

  2023-08-09
  “身份和羞耻感紧密相连，”生活在乌得勒支的杰勒德·德·弗里斯这么说，“你通过建立自我意识拥有自我，而这会带来羞耻感。”这不仅仅是礼貌、迂腐或尴尬。“自尊的一个关键部分是他人眼中的尊重”，这种需求比理性或自主有更深的根源一尊重与羞耻感密切相关，“两者都与一个人的身份和在社会秩序中的可见度密不可分”。3羞耻感是自己在他人面前感到羞耻，这是一种被玷污的暴露，是一种令人震惊的认知，即我是他人眼中的我。羞耻是自我的羞耻。我就是羞耻的对象。在《羞耻与必然性》（Shame and Necessity）一书中，哲学家伯纳德，威廉斯（Bernard Williams）探讨了内在世界与外在世界对抗的内涵。他写道，与羞耻相关的基本体验是“在错误的情况下，被错误的人以不恰当的方式看见。它与赤裸直接相关”。4（在许多语言中，“羞耻”与“生殖器”这两个词的词根明显难以区分。）内疚源于听觉一批判和谴责的声音一羞耻则源于视觉和裸露。它总是与他人的凝视相关，但它可以是想象中他人想象出来的凝视：内在化的他人，受人尊敬、有道德的他人。所以，它可以代表一种由自我导致的自我的暴露，自我向自我的揭示。它发生在比自我中心和未能达到他人期望更深的层面上。感到羞耻的时候，一个人的整个存在似乎都被削弱：“另一个人看到了我的全部，而且是通过我本人看到我的一切，即使只是出于表面原因感到羞耻，比如因为我的外表，而感到羞耻的表情…不仅仅是想要隐藏，或是隐藏我的脸，而是想要消失。”5消失：遮住脸，用手捂住头，想找个洞钻进去，想钻到地底下去，希望大地将自己吞噬。“我差点就死了。”6海伦·斯莫尔·在其充满人道主义精神、涉及内容广泛的探索老年的书中指出：“内在与外在的矛盾与我们以前所面对的任何矛盾都不同。”？这种情况在失智症早期阶段被有力放大。自我注视着日渐衰弱的自我，它既是主体又是客体，是局促不安的观众，也...
• 麒麟

  2023-08-09
  “没有记忆的人生根本不是人生。”2没有记忆，事物就无法相互联系，一个人的人生叙事就会崩溃，自我之墙也会倒塌。没有记忆，你就会在无助的现在时中漂流，“世界从你身边滑过，不留一丝痕迹”。3没有记忆，我们怎么去爱，怎么建立各种关系，怎么感同身受，怎么去计划、想象或预期，怎么追踪自己的过往，怎么脚踏实地？记忆是思考之前的思想，认知之前的知识。记忆是编辑我们生活的方式，是一种将不同的自我连接成一个有机整体的方式。它不是思考的工具，而是一种思考行为。记忆是一种谎言，一种创造，另一种真实。它具有集体性，同时又非常个人化。它与死亡交战。失去记忆的恐惧就是失去积极自我的恐惧：它将我们松散地维系在一起，形成我们在生活中建立起来的形象。拥有和制4、1k才士可小个1台也h如业，与回斗。工h，△，
• 麒麟

  2023-08-09
  自我是什么？自我将在哪里终结？它会以死亡终结吗？或者、在某些情况下一一心智被失智症撕碎的情况下一它会在死亡到来之前就终结吗？极具感响力的功利主义哲学家彼得·辛格（Peter Singer）曾列出“人格”的一系列指标：“自我意识、自我控制、对未来的感觉、对过去的感觉、与他人交往的能力、对人的关心、沟通能力和好奇心。”5这是一个残酷的列表，将许多不具备这些“人格”的人排除在外。在一个高度重视理性、能动性、记忆和工具价值的社会，失智症患者的价值被低估了或完全被忽视，这反过来可能意味着他们不再受到充满爱、尊重或尊严的对待。如果我们失去对自我的感觉一赋予我们同一性的自我意识，我们是否也失去了自我、我们的价值以及我们活着的理由？一名为失智症患者的权利和价值奔走的充满热情的拥护者写道：“重要的既不是我思，也不是故，而是我在·一我是。”6他认为，由于我们的文化越来越强调自主、理性和自我控制，失智症患者在个体和集体两个层面上都被剥夺了做人的尊严和尊重，因此导致“被社会抛弃的人、不受欢迎的人、边缘化的人和受压迫的人”？被排除在外。随着时间的推移，失智症患者会持续衰弱，毫无防备之力，力不从心，很容易成为受害者。在他们漫长生命的尽头，在他们最需要帮助的时候，他们无法为自己发声。我们的道德承诺应该针对弱势群体：他们也是我们这个小小星球上的人类同胞。
• 麒麟

  2023-08-09
  她阅读很多书籍，希望找到温和的死亡方式，她不断重申希望主动结束自己生命的决定。她当了祖母，这带给她很大的快乐，她还花很多时间和前夫待在一起。她逐渐衰弱，自杀窗口逐渐关闭，不久，她就将无法做出结束自己生命的决定。这时，她选择了一个月份一5月，冬天已经过去，世界将再次变得美丽一以及一个日期：20日，星期二。她在厨房的挂历上标记出自己的死期。她的病情迅速恶化：有一次，她问她的姐姐，刚才和她们在一起的那个女人是谁。而她口中的那个女人是她的女儿。在她离世前两天，家人为她举办了一次派对，派对上充满对她人生的回忆。（“我真的做过这个？”她会开心地提问。）5月20日星期二，按照她所计划的那样，她用酒送服了自己选择的药。当时她的前夫坐在她身旁，她很快陷入沉睡。她的家人被召集到她身旁，他们看着她停止呼吸。4
• 麒麟

  2023-08-09
  阿尔茨海默病会导致神经细胞死亡和大脑组织缺失。大脑异常包括B-淀粉样蛋白斑块、tau蛋白缠结、细胞之间失去联系以及炎症等。同时还有大脑皮层萎缩和脑室变大。随着时间的推移，大脑会急剧萎缩，最终影响大脑的各个区域。不过，解剖一些大脑时会发现，虽然被解剖者已经被确诊患有阿尔茨海默病，大脑却未显示任何患病迹象，而有些被解剖者虽然没有认知障碍表现，大脑却严重受损。肉眼可见的大脑退化与一个人的行为、感觉和交流方式之间未必有直接联系，这是因为大脑是在一个相互连接的网络中生活和工作。观察大脑并不能告诉我们有关大脑的所有信息：大脑并不是独立存在，大脑存在于拥有特定生活的身体之中。史蒂夫·金特尔曼研究的一部分是将其观察到的大脑与之所属的男性或女性的生活方式进行比较，以期找出某种模式，用于解释为什么有些人会迅速被阿尔茨海默病摧毁，而有些人则能承受更长时间的折磨。运动、饮食、地理环境、职业、情绪和人际关系状态等因素，都可能影响一个人对大脑中层层叠叠、错综复杂的迷宫中所发生情况的反应。
• 麒麟

  2023-08-09
  伊曼纽尔还以自己77岁的父亲（比他自己定下的顺其自然年龄线大2岁）举例说明：“突然之间，曾经极度活跃的伊曼纽尔走路、说话和感觉都开始变慢。现在，他还能游泳，看报纸，在电话里数落他的孩子们，仍旧和我母亲住在他们自己的家里。但一切似乎都变得很缓慢…没人会说他的生活充满活力。”（需要说明的是，正在经历生活降级的老伊曼纽尔明确表示他很快乐，我也觉得他的生活还不错。）伊曼纽尔还担心“我们活得太久，会给后代带来真正的情感负担…除非遭受过父母的严重虐待，否则没有哪个孩子希望自己的父母死去。无论孩子多大年龄，父母的死亡对他们来说都是巨大的损失。它会给生活砸出一个无法填补的巨大的洞。但是，父母也会给大多数孩子带来巨大的阴影”。他希望自己在孩子记忆中的形象是：“积极活跃，专心致志，生气勃勃，精明热情，风趣温暖，富有爱心，而不是弯腰驼背，行动迟缓，健忘重复，不停询问‘他刚说什么？我们希望人们记住我们是独立的人，而不是负担。”他还表示，75岁以后，“如果我不得不忍受疼痛或其他身体缺陷，我只会接受姑息治疗，而不是积极治疗”。15
• 麒麟

  2023-08-09
  我如何看待正在消失的那个我？语言如何能捕捉到自身的衰退？在与失智症患者交谈的过程中，他们在描述自己的经历时，可能会有明显的空白和失误。当我们谈论有关他们的事情时，我们会转而使用隐晦的说法，用语言来探索超越语言的东西。从但丁笔下的船进入港口时降下帆的描写8，到将其比作一副重新洗过的纸牌，我们试图找到理解无法理解的自我毁灭的途径。而我们对于晚期失智症的描述总是不可避免地流于表面。我知道我曾从各个方面描述过我的父亲一他像一艘不受束缚的大船，径直驶向大海，也像一座逐一熄灭灯光的小镇，或是一座被炸毁的城市，一块破碎的浮冰，变得越来越小，直到无立足之地。一个朋友将其比作被撕成碎片的手稿，另一个朋友则将其比作被摔得粉碎的珍贵的玻璃杯。令人惊讶的是，人们常借用船这一形象艘驶入迷雾的船。，“一艘静止的帆船。突然一阵风吹来。我又开始航行。世界再次抓住了我。”0
• 麒麟

  2023-08-06
  在瑞典的时候，他会去森林里采野腾菇，参加欢乐的小，虾派对。在派对上，他会喝阿夸维特酒。他还会头戴花环，坐在水彩画的调色板前，凝视着屋外的草地，尽管他的画笔从来没有沾过画纸。一天晚上，我们带他去蒸桑拿。他喜欢张桑拿，因为这会让他想起曾经在芬兰度过的美好时光，那时候他还是个无忧无虑的年轻小伙。蒸完桑拿，我们扶着他下湖游泳。那是个美丽而静谧的夜晚，光线朦胧，树影婆娑，一片月光洒在湖面上。我还记得那晚的寂静，只是偶尔响起湖水拍打防波堤的声音。父亲年老体衰，游了几米后就开始唱歌。这是一首我从未听过的歌，而从那之后，我也再没听过这首歌。他一边绕着小圈游泳，一边放声歌唱。他似乎非常满足，甚至可以说很快乐，但同时这也是最孤独的一幕：仿佛世界上已别无他人，在这晦暗不明的夜晚，在这充盈的寂静中，只剩他一人，与湖、与树、与月亮和散落的星星为伴。自我的边缘十分柔软，自我的边界单薄且充满空隙。那一刻，我相信父亲和世界融为了一体，它渗入他的体内，他则清空自已与之融合。他的自我饱受岁月摧残和失智症的折磨，在这仁慈的时刻，他的自我超越语言、意识和恐惧，迷失在纷繁万物中，融人浩瀚的生命奇迹之中。
• 麒麟

  2023-08-09
  蒙田将老年形容为“特别恩惠”和“特权”。？但是，在将李尔王写去荒野上狂怒，陷人疯狂，而后获得一种全新的启示性理智之前，莎士比亚笔下的老年角色几乎无一例外都是自负、乏味或软弱的形象，充当着喜剧插曲或跑龙套的傻瓜的角色。狄更斯则通常把老年角色置于阴暗的角落。他们是守财奴和疯子，出于纯粹的愤怒而自发燃烧，或是矫揉造作的人和异常圣洁的人，所有的欲望和躁动不安都从他们身上散发出来。在电影里，老年角色大多缺席或充当配角。在小说和现实生活中，般规律则是，人越老，就越不引人注意。当他们引起他人注意时，就算有可能讨人喜欢，通常也都会被认为有点古怪。
• 麒麟

  2023-08-06
  我过去常说，我们是由记忆组成的，可是，当我们失去记忆时，会发生什么呢？那种情况下，我们是谁呢？如果我们陷入疯狂，真正的我们又身在何处呢？如果我们丧失心智，我们的人生故事将如何续写？即使是在痛苦的生命尾声，我也从未觉得父亲不是他自己，尽管与此同时，我觉得他已经失去了自我。他虽已离开，却仍在；他虽然缺席，却仍有很强的存在感。在语言和记忆之外，另有某种东西在延续，也许只是某种痕迹，就像河水侵蚀岩石，生活也在他身上留下一条条印记。他仍旧和蔼可亲，他的过去藏在他的一颦一笑中，藏在他挑起浓密的花白眉毛的动作里。他的过去也藏在我们心里。他可能认不出我们，但我们能认出他。我不知道该用什么词来形容这种无法磨灭的本质，曾经，它被称为“灵魂”。