苦涩的灵药

• 闻夕felicity

  2025-02-03
  其他疾病的治疗对沙利度胺需求旺盛，任由沙利度胺转入地下销售又危险重重，FDA因而最终于2006年同意新基医药销售沙利度胺用于治疗多发性骨髓瘤。FDA还批准了瑞复美（来那度胺）的申请。这是一种在沙利美的基础上稍加改动的药品。新基从沙利度胺分子中去除了一个氧原子，加上了一个氮原子，这一改动产生的新药又获得了好几年的专利保护。多发性骨髓瘤是一种相当罕见的癌症，美国每年诊出的新病例约为3万。即便如此，新基医药还是财源滚滚。20世纪50年代末至60年代初，沙利度胺是日常药，卖得很便宜。但在2006年，多发性骨髓瘤病人每个月要花6 195美元购买所需的21粒瑞复美胶囊。到2010年11月，价格涨到了每月8 000美元左右。2018年，每月用药的费用更是达到近1.7万美元。仅这一种药就给新基医药带来超过90亿美元的年收入。药价上涨如此迅猛引起了众议院监督与改革委员会(Committee on Oversight and Reform)的注意，毕竟谁都知道一种发明于60年前的药物的研发费用微乎其微。基福弗60年前的事业有了新的接班人——众议员伊莱贾·E.卡明斯(Elijah E. Cummings)。他向众议院的同侪发出了警示：我们一次又一次地看到制药公司通过药品涨价赚得盆满钵满，涨价经常没有道理，有时是一夜之间价格飞涨。而病人只能乖乖掏钱。如果有竞争，新基的药价到某个时候自然会降下来。新基对沙利度胺没有专利，虽然它对瑞复美本身拥有4项专利（2019年开始到期），但它其他的瑞复美专利大多是关于分销系统的。在这方面，沙利度胺的危险性反而成全了新基医药对市场的独占。别的公司若想出售沙利度胺或沙利度胺的衍生物，都必须确保不能让孕妇接触到，而新基拥有14项专利的STEPS体系使其他公司几乎不可能提出一个不会涉及STEPS内容的风险评估与管理系统。
• 闻夕felicity

  2025-02-03
  60年来，FDA没有一次告诉过公众，临床研究者经常把沙利度胺提供给其他医生使用。FDA也从来没有告诉过公众，在药试结束后，仍有大量沙利度胺药片——可能多达数百万片——下落不明。而这一事实恰恰是每一名原告的案子的立案基础。FDA对沙利度胺的正式分发情况做了调查，但美国大多数受害婴儿是被暗中分发的沙利度胺，也就是在没有记录的情况下被大规模随意分发的沙利度胺伤害的。医生们不愿意承认自己在其中扮演的角色，并且似乎在刻意对病人家庭隐瞒真相。
• 闻夕felicity

  2025-02-03
  不过，这些女性在分娩后的几天和几个月的时间内遭受的痛苦创伤留下了记录。1966年，加拿大心理学教授埃塞尔·罗斯基斯(Ethel Roskies)在蒙特利尔康复研究所开始了一项为时5年的研究，看这些沙利度胺母亲们过得怎样。研究结果很不乐观。“这里描述的身为人母的历程并不美好。”她在1972年出版的《异常与正常：母亲对沙利度胺儿童的养育》(Abnormality and Normality: The Mothering of Thalidomide Children)一书的前言中坦言，“这份记录或许没有呈现一种带着粉色或蓝色丝带的亲密母子关系，但其中仍然有许多内容展现出美好甚至英勇。”罗斯基斯与20位母亲交谈过，记录下了她们在产房痛苦而可怕的经历。她们从麻醉中醒来，看到医生在落泪，护士们行为古怪。她们被告知一切都好，医院却不给她们看宝宝。之后，她们被问到有关遗传畸形的奇怪问题。来探望的人一脸难过。护士不肯直视她们的眼睛。最后，医生、牧师和丈夫一起来到病房说明真相，这一幕让人心里七上八下，许多母亲都以为是因为自己活不长了。接下来，打击来了。一位母亲的医生用手比画着说她生了半个孩子。另一名医生告诉婴儿的父亲，可以帮助婴儿结束生命。一名修女表示可以把“海豹儿”换成一个正常的孩子。震惊之下，有的母亲甚至发生了大出血。出院后的日子同样不好过。相关部门基本上没有给这些母亲介绍过任何康复专家。有些母亲是初为人母，有些母亲还要照看其他孩子。大多数母亲没人帮忙。家里在孩子出生前准备的婴儿用品都收了起来。之后是欺骗。许多加拿大受害者是1963年出生的，那时世人早已知道了沙利度胺的危害，但医生们并未警告这些母亲给她们吃的是这种药。一名医生甚至干脆把给病人开的处方彻底改了。另一名医生搬离了原来的城市。当一名妇女问她的医生，给她开的药是不是新闻里说的沙利度胺时，那名医生断然否认。最令人不...
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  2025-02-03
  大多数幸存者与母亲的关系都十分紧张，“缺乏母爱”是经常听到的抱怨。一个女人在会上站起身，声泪俱下地描述她年少时发现了一封信，显示她母亲准备把她送走，但她父亲威胁说那样他就要离婚。每当她向母亲提起这件事，母亲都拒绝和她讨论。沙利度胺母亲往往都不愿意回忆过去。一名母亲无数次地改动我对她电话采访的时间，我最终干脆放弃了。我跟林德·舒尔特—希伦通过几次电话后，她的孩子们告诉我不要再打了——这个话题会给她带来太多的痛苦。
• 闻夕felicity

  2025-02-03
  琼37岁时又当妈妈了，这次是通过收养。她听说印度有一个得了关节挛缩(arthrogryposis)的小女孩。这种病是先天性的，患病的人关节没法动。普丽雅(Priya)的双腿一生下来就交叉在一起。她在4周大的时候被送进了孤儿院，直到3岁都没人收养她。这个身在半个地球以外的女孩的故事一直让琼放心不下。她最终安排让普丽雅飞到美国，成为她家的一员。琼和普丽雅很快就亲近起来。琼知道培养普丽雅的独立性和解决问题的技能非常重要。普丽雅15岁时在另一个镇找到了一份夏季工，需要一种方便使用轮椅的交通方式。她自己计划好了每天的通勤路线，要花4小时，转好几次公交车。普丽雅变得非常有条理、非常努力。她在跟着琼参加了一场残疾人权利集会后成了一名社区组织者，后来以全额奖学金上了雪城大学。
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  2025-02-03
  因为出生后被送到福利院待了一年，琼和母亲总是不太亲，所以她决心给两个儿子很多的爱。（琼不爱生气，但说到她出生的那家医院预言她很快就会死的时候，她明显露出了怒色。）她和儿子们的联系从一开始就十分紧密。有一件事尤其让琼说起来就热泪盈眶。琼第一次在儿子的幼儿园“露面”是去参加一次母亲节的午餐会，其他孩子看到她纷纷发问：那是谁？她的胳膊怎么了？琼骇然不知所措，但她4岁的大儿子、比老二早出生两分钟的杰克举起了手，示意孩子们安静下来。“大家伙儿，这是我妈妈，”杰克宣布，“她的胳膊这个样子是因为她生来就这样，但她自己能吃饭，她还会画画。”很快，琼就应杰克的要求给所有孩子画起了素描。那一天彻底改变了琼。杰克定了调子，使她感到自己是个正常的母亲。
• 闻夕felicity

  2025-02-03
  琼是安·莫里斯的女儿，就是那个被父母送去寄养的辛辛那提婴儿。琼一岁之前的大部分时间里，母亲都没有看过她一眼，但父亲会偷偷地去看她。他最后对安说了实话，说琼很可爱。安原来被告知琼缺少四肢，想象中这个孩子只有躯干。但当安最终去福利院看琼时，她看到琼在地板上迈着小步跑来跑去。安想：“没有那么糟嘛！”第二天，安和道格就把琼接回家了。琼的正式诊断是股骨近端局灶性缺损(proximal femoral focal deficiency)。具体来说，她的腿只有一半长，脚则在方向上发生了奇怪的旋转。她的一条手臂只长到了手肘的部分，双手与手臂连接的角度也不正常，一只手上只有一根手指，另一只手有两根手指。但琼不断给父母带来惊喜。“他们惊讶地看到我居然活了下来。后来发现我有能力实现自己的潜力，他们再次惊讶不已。”现年60岁的琼说。他们一家搬到了肯塔基州，琼在那里的一家康复医院接受治疗，还装了假腿。1971年，他们到纽约州的罗切斯特永久定居下来。琼很快加入了“主流”，上了普通学校。十五六岁的时候，她和几个残疾孩子交上了朋友。那群孩子中两个年纪大一点的男孩——一个有脊柱裂，另一个有和琼类似的伤残——都能用手动离合器开车。琼被迷住了。“我想，我也能做到！”她告诉母亲她想学开车，并找到了一家职业康复学校。琼对独立的渴望日益强烈。她戴着义肢一次能走四分之一英里。她用两只手上的几根手指握着笔，发现了自己卓越的绘画才能。高中毕业后，她上了罗切斯特技术学院，主修平面设计与传播，副修创意写作。1984年，她以最高荣誉毕业。琼的个人生活也完全出人意料。她曾经对自己的初次性体验焦虑担忧。她会被男人压坏吗？男人会因为她的残疾而不举吗？但真到了那个时候，琼发现一切都惊人地自然：“我喜欢性，它成了我生活中的一个重要部分。”在大学里，琼有过好几段健康的恋爱关系，男朋友都身体正常，想和她结婚。琼喜欢告诉别人，她让...
• 闻夕felicity

  2025-02-03
  整整一年，卡罗琳倾尽全力追踪有关美国各地幸存者的每一条线索，在电话上与可能加入他们群的人交谈。诉讼中提及的受害者大多彼此从未见过面或谈过话，只知道大家都在向法庭提起的集体诉讼的名单上。哈根斯·伯曼告诫所有原告不要彼此接触，也不要公开发帖。这个策略可能是为了尽量暂时不让他们了解到真相的全貌，以便向法庭强调原告对沙利度胺是多么不了解。律所甚至劝原告自己不要做任何调查研究。然而，在被欺骗和孤立了几十年后，幸存者们急切地想把握自己的未来，渴望建立社群。
• 闻夕felicity

  2025-02-03
  卡罗琳·桑普森是原告之一。这名直率的明尼苏达人经营着一家网上设计公司。卡罗琳1962年出生时一只手臂很短，手指也不全。和大多数原告一样，她本来一直不知道是什么造成了自己的伤残，直到17岁时公交车上一个陌生人问她：“你是沙利度胺宝宝吗？”卡罗琳回家后问了她的母亲，母亲承认在怀她的时候吃过医生给的一包缓解头痛的药。有一片药竟然奇迹般地留存了下来。卡罗琳找了一名律师，但实验室在分析了那粒药片后无法得出确切的结论。那名律师也肯定地告诉卡罗琳，说沙利度胺从未在美国获批销售过。几十年过去了，卡罗琳因为手有残疾，连收银员和快餐厨师这些最基本的工作都找不到。她19岁结婚，生了两个女儿，于23岁时离婚。与此同时，她的手臂疼得越来越厉害。她试图掩饰自己的难处，就连在家人面前也是如此，例如她不愿让人看到自己为了戴上耳环不得不把手臂扭到背后去。为了缓解手臂的疼痛，她最终只能去做理疗。卡罗琳快50岁时，一名同事祝贺她在做报告时惊人地自信，“特别是考虑到……”，然后她就不说下去了。在那一刻，卡罗琳才意识到，不管她喜不喜欢，别人都把她视作“残疾人”。她也就接受了这个标签。但“沙利度胺”这个词仍然让她无法释怀。一天深夜，她在谷歌上疯狂搜索，找到了《时代》周刊1962年8月的一篇文章，文章中提到有1 231名医生在美国分发过凯瓦登。卡罗琳知道她母亲的医生的名字，于是她给FDA写信，援引《信息自由法》(Freedom of Information Act)，要求得到试药医生的名字。卡罗琳母亲的医生不在名单上。但FDA没有告诉她一个它在1962年就已经知道的事实，一个时至今日仍然埋藏在数千份FDA文件之下的事实：那个“名单”不过是个幌子，因为临床研究者经常把沙利度胺分给其他医生用。卡罗琳有一种挥之不去的感觉，觉得沙利度胺一定在她的遭遇中起了作用。她加入了脸书上一个沙利度胺幸存者的国际群，在里面问了一句...
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  2025-02-03
  克罗宁认为自己可能是沙利度胺幸存者。她后来诞下了一个健康的女婴。作为临床心理学家的她在工作之余写了一部非常感人的回忆录《美人鱼：韧性的回忆》(Mermaid: A Memoir of Resilience)，讲述了她处理与家人关系的长期历程——她有10个兄弟姐妹，与母亲的关系也相当复杂。她还描述了试图弄明白自己伤残成因的痛苦经历。回忆录于2014年出版后，全国各地有很多与她素昧平生的人联系了她，说自己是或者认识美国其他的沙利度胺受害者。克罗宁最可怕的怀疑很快就得到了确认。有一封来信尤其令她崩溃。写信的是一名20世纪70年代在肯塔基州工作过的多明我会修女，她在信中描述了自己在一家护理院看到的许多没有双腿、被困在婴儿床里的孩子。那名修女回忆说，经营那家护理院的夫妇告诉她，那些孩子的母亲吃过沙利度胺，抛弃了自己的孩子。克罗宁感到这件事有很多内情没有被报道过。在2014年发表在赫芬顿邮报(Huf Post)网站上的一篇专栏文章中，她敦促“更深入地报道关于沙利度胺及其在美国的受害者的真相”。但媒体没有跟进。然而，西雅图的一家律师事务所正在深挖。哈根斯·伯曼(Hagens Berman)这家位于西雅图的律师事务所办过不少著名的案子，迫使菲利普·莫里斯、维萨和万事达以及大众汽车公司支付了几十亿美元的和解金。在澳大利亚和新西兰的受害者提起了很有希望打赢的集体诉讼后，哈根斯·伯曼开始调查美国是否有未被承认的沙利度胺受害者。通过仔细检视互联网的留言板、在报纸分类广告栏登广告以及询问各地的律师，哈根斯·伯曼发起了一场搜寻幸存者的全国性行动。2011年，哈根斯·伯曼代表大约45名原告提出了第一起诉讼。
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  2025-02-03
  高等法院禁止了第三篇报道的发表，但关于沙利度胺的新闻此时已经如燎原烈火般传开。伦敦全城爆发了一场公共运动，人们把反对迪斯提勒的海报贴在路灯杆上和公交车站。一家全国零售连锁店宣布拒售迪斯提勒的产品。甚至在大西洋的另一边，消费者权益保护活动家拉尔夫·纳德(Ralph Nader)也威胁说，如果迪斯提勒不提供与佩姬·麦克卡里克同等水平的赔偿金，美国也会抵制其产品。就在迪斯提勒的股票价格一落千丈时，一名《泰晤士报》的记者安排了一次沙利度胺受害者家庭与迪斯提勒大股东的见面会。很快，公司股东大会紧急投票授权设立一个2 840万英镑的受害者基金，涵盖提出诉讼的62个家庭以及另外341个家庭。之后，上诉法院取消了对《星期日泰晤士报》系列报道最后一篇的禁令，但5名大法官（英国的最高法院法官）又重新恢复了禁令。埃文斯不得不去设在法国的欧洲委员会上诉，迫使上议院让步，准许系列报道的最后一篇在1976年6月27日刊出。
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  2025-02-03
  和美国媒体一样，英国媒体也对肇事的制药公司网开一面。伦敦《泰晤士报》(The Times)刊载了一篇文章，声称迪斯提勒对沙利度胺进行了“当时情况下任何药理学家都会开展的十分彻底的各种测试”。文章刊出后的第二天，写这篇文章的记者就离开报社去迪斯提勒任职了。对于为沙利度胺的事追责，政府和媒体似乎都不以为意。英国的受害儿童前途茫茫，直到报纸的编辑哈罗德·埃文斯决定发动一场争取正义的新闻圣战。埃文斯初次接触这件事是在1962年。沙利度胺的消息刚爆出来时，他在达灵顿的《北方回声报》(Northern Echo)任编辑。埃文斯高大魁梧，很小就展现出了文学天赋。他曾经帮助当地疗养院一群坐轮椅的病人创办体育杂志，这段经历令他非常能共情残疾人面临的困境。埃文斯决定在报纸上刊出萨塞克斯一家康复中心的“海豹儿”的照片，希望能激起公众对沙利度胺受害者的关注。但此举引起的反应令他震惊不已。读者们愤怒地宣称，这些照片不适合登在全家人都看的报纸上。英国社会似乎不肯承认这场药品悲剧和受害儿童的存在。然而，这件事在埃文斯的心头一直挥之不去。几年后，他在转任声名卓著的《星期日泰晤士报》的编辑后开展了跟进调查。调查发现，62个英国家庭正身陷对迪斯提勒缓慢而又昂贵的民事诉讼的泥沼中，只能靠法律援助的资助来与这家资产丰厚的制药公司抗争。受沙利度胺伤害的英国家庭没有一家收到过一分钱，政府派给他们的律师认为这个案子毫无胜算，反过来劝说这些家庭接受少得可怜的和解金。按照英国的法律，媒体不得报道尚未开审的诉讼，以免影响未来的陪审员，其结果是自1962年下半年第一起民事诉讼提出以来，沙利度胺这个话题一直被封在“法律茧房”里。英国公众对这一丑闻的全貌一无所知。愤怒的埃文斯决定自己行动起来。他在《星期日泰晤士报》成立了一个“专项”工作组来做英国政府没有做的事——对迪斯提勒在这场灾难中的作用展开调查。
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  2025-02-03
  卡尔·舒尔特—希伦比任何人都更明白此中的利害。过去几年里，他和林德发挥了关键作用，将数千个德国沙利度胺家庭组织了起来。刚开始时，卡尔和林德担心这些孩子的父母会任孩子自生自灭，于是决心证明这些孩子的潜力。他们允许报纸登载正在茁壮成长的扬的照片。夫妇俩教会了扬举起他不全的手臂，办法是把一个小熊玩具捆在打字机上，哄着扬通过敲击空格键来移动小熊。他们希望扬以后成为一名科学家（事实上扬成了一名医生），细心培养他的好奇心和智力。快乐的扬和爱意满满的舒尔特—希伦一家的照片引发了其他沙利度胺家庭潮水般的回应，他们寄来了 800封信。（卡尔要求报纸公开了他家的住址。）一位母亲令人心酸地坦白说，在看到卡尔和扬那些快乐的照片之前，她曾考虑对自己的孩子施行安乐死。她告诉卡尔：“我从心底里感谢您。”卡尔和林德意识到组织起来和集体发声的重要性。他们组成了康特甘受害儿童父母协会(Association of Parents of the Child Victims of Contergan)，通过协会发出请愿，呼吁成立专门的医疗中心以及研发义肢。林德为42个地方团体协调体操课和写作课，还大力促成了一个有游泳池的小学出借游泳池以便康特甘受害儿童学游泳。卡尔对媒体说：“除了他［扬］的未来以及所有像他一样有残疾或残疾更严重的其他孩子的未来，别的都不重要。”
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  2025-02-02
  一个面对面绝不肯伤害你的人，一个有善心、有公德、有爱心并且笃信宗教的人，会在公司的面纱后伤害你或者杀死你。——莫顿·明茨
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  2025-02-02
  2019年新修订的《中华人民共和国药品管理法》提出了“国家建立药物警戒制度”的目标和要求。药物警戒贯穿于从药物研发、使用到退市的全生命周期，其核心思想是防控用药风险，保障患者与公众安全。
• 闻夕felicity

  2025-02-02
  沙利度胺事件是一场令人触目惊心、无比愤怒的惨剧，也是最著名的警示事件之一，时刻提醒所有医疗相关行业人员和全社会，医学的发展与任何其他行业一样，无法离开资本的赋能，因而要永远警惕资本逐利的天性可能放大人性邪恶的一面。如果没有严格缜密的制度监管、医学伦理的约束以及人类良知的坚守，医学研究和临床应用就可能脱离正确的轨道，甚至给人类带来巨大的灾难，包括反噬始作俑者。