你忘了全世界，但我记得你
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一一2025-10-10206免得伤了他们的一片心意。随着社会变迁，文化自然也会变，亲子关系的转变只是其中一环。社会早已多元化，个别差异也已成为日常，传统做法不再是主流，各人各家有些不同的做法本就不足为奇。身为父母，我们这一辈不再把“孝”挂在嘴边，也不再要求子女要“顺”；比起我们，我们的子女辈也因此有较多的自由和更多的选择。虽然我仍会从岚岚的笑语中偶尔得知，有些我随口而出的意见和看法，她听来已如同情绪勒素，但至少我们母女可以一笑置之。我女儿知道那不是有意，只是我们之间不可避免地存在着些代沟。归根结底，只要父母与子女之间沟通顺畅，互相体谅，珍惜彼此的真心真意，心中满满都是相互的珍惜与爱，父母想怎么做、孩子会做些什么，都不是问题。
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一一2025-10-10205我与同社区的邻居好友们练习唱歌时，谈及此事，好几位与我年龄差不多的阿嬷们顿时笑成一团，连说都有共同经验。原来大家都以不成为孩子的负担为己任，鲜少对子女提出要求，而且也都经常对孩子们如是说。而这些早已不再是孩子的孩子们，听多了的反应也差不多！ 我们七嘴八舌地讨论后，发现其实这些有心也有力的成年子女们，心中对父母也都有着感念与珍爱。既然为人父母者什么也不要，什么也不求，还一天到晚把“不要麻烦你们”“不想给你们添麻烦”挂在嘴边，子女也会选择用自己的方式反馈父母。不管是和父母一起出去吃饭时，默默起身把钱付了；或是去卖场采买后，不声不响地塞些食物到父母的冰箱里；父母舍不得放弃使用已久的家电，儿女们会悄悄地更换；父母不擅网购家用品，儿女们网购时会加购父母的一份；长假将至，儿女们一起规划、安排一家三代同游……其实孩子们并没有不乐意，也不嫌麻烦，怕给他们添麻烦只是父母的一番心意。大家笑谈后的结论是：我们以后还是会这样想、还是会这样做，但嘴上尽量不要再说“不给你们添麻烦”了，
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一一2025-10-10204的角度出发，却不曾顾及孩子的想法。我一心希望尽量不增加孩子的负担、不给孩子添疾烦，却不曾想过，孩子并不会把分担家里的事视为麻须，也不介意为父母做些事，更何况是父母身后之事。原来早已成年，也已独立发展的孩子，从未介意参与并分担些责任。回想自从伏波患病、心智渐失以来，我的确从未想过要岚岚分担照顾，也从未想过要她回来。我总觉得她有她的人生，只要我还在、只要我还有能力，照顾伏波是我的责任。但我记得有段时间，我曾带伏波去一个私人机构，上过一阵子定制的心智照顾课程。这类课程所费颇为不赀，岚岚一听就说她可以负担这些钟点费。我当时完全没有预期，感动之余立刻回复，我有能力负担，还不需她分担。岚岚说：“那你有需要时，一定要告诉我。”后来伏波住院，适逢农历新年，有一周时间的看护费用得加倍，岚岚一听也立刻说，她愿意负担看护费用。我当时也立刻告诉她，我能够承担，不需她费心。 原来孩子每每想参与分担，而我却总是立刻拒绝。
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一一2025-10-10203不知会给她增添多少麻烦，所以不能把这么多事情全部留给她一人处理。 迁居后，我又分次交代岚岚，家中的重要文件放在哪里、银行账户都有哪些、自书遗嘱交代了什么、遇到问题时可以去找谁咨询……力求减少日后她处理相关事务的麻烦。我属于第二次世界大战后，婴儿潮时代里，学有专长、学成就业，个人努力加上社会造就的那群中产阶层。普遍的共同点不外乎幼小时日子偏苦，成长时奋力求学，就业后努力工作，成家后力求工作与家庭兼顾。平时生活一定自奉甚俭，孝敬公婆及父母尽心尽力，教育子女竭尽所能，老来日子自给自足。 除此之外，我们还有一个最大的共同点：就是不愿成为子女的负担，不要求子女回报。因此，从来不提孝顺二字，只盼他们能独立自主，无牵无挂地打开视野，毫无挂碍地拥抱世界，自由自在地追求人生。所以大部分我这一辈的人，公认也自认是最能放手的父母。岚岚提出的问题于我有如醍翻灌顶。原来我只从自己
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一一2025-10-10烦她。至于我的身后，由于我签署了捐大体，会捐哪些器官还不一定，所以她不必在我死后立刻赶回台湾地区，等到我捐赠完了可用的器官，剩下的部分才会火化，不知道何时才能取到骨灰。既然没有坟墓，减少了扫墓一事，麻烦也少些，只要把爸爸和我放在心里，记得我们就可以了。告诉她时，我问她有没有什么意见，她回答我：“那是你的身体，我尊重你的选择。”如今她会有此一问，想必是经过了一番思索，而且重点是因为我老把“不给你添麻烦”挂在嘴上。回想自从伏波病后，很多时候我与岚岚的对话内容，都有如“交代后事”；处理任何事务，也尽量以自己处理、不麻烦她为原则。从汐止搬迁到现今的蜗居前，我处理掉了旧居所有的大型家具与音响设备，捐出了九成以上的衣物鞋帽，分送了厨房里多年搜集的杯盘家电，还有家中书架上满载的市籍与杂志。心里想的是，光是伏波和我两人的书，加起来就不知有多少箱。这些东西将来如果全部交给岚岚处理，
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一一2025-10-10确诊失智后，伏波很严肃地要我全权处理他的财物、信用卡及后事。 我们一方面决定只留下他退休金入账的账户，一起去银行清理了不需要的账户，也停用了他的信用卡。他不愿讨论身后的安排，但我毫不忌讳地预立了遗嘱。另一方面，当时我准备一年后退休，于是一边继续实验工作，但也一边通知助理们安排深造或另外就业，同时清理实验室的设备、物品并造册存档。退休后不久，台湾地区立法机构于2019年1月通过“病人自主权利法”。我明知伏波罹患的阿尔茨海默病是慢性疾病，最好通过法律途径预立医疗决定，但此时他已无法阅读，我也无法口述让他理解。不过至少我自己是可以预立医疗决定的，我妹妹也有同感。我们相约一同前往医院，经过咨询，在好友的见证下，预立了“不急救”的医疗决定，还加上捐赠大体，完成签署后，注记于健保卡内。 完成程序后，我告诉岚岚，我和伏波都相信走完人生后，“尘归尘、土归土”，火化后，将骨灰树葬。 我还告诉岚岚，爸爸比妈妈年长六岁，依统计可能会先离世，只要我还在，我一定会处理他的后事，必不会麻
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一一2025-10-10200 活了。这次回家以一个礼拜多一些的时间，稍微体验了妈妈这几年来的艰辛的亿万分之一，让我重新确认到，把爸爸送进机构是对的。不仅因为他在机构能受到完善的医疗照顾，也因为再这样下去，妈妈真的会垮掉。妈妈垮了，爸爸更得不到照顾，我也不知道该怎么办了。所以我很感谢妈妈这个决定。接下来呢，妈妈也知道，我在妈妈今年的生日祝妈妈能慢慢重新认识自己，无论是找回自己生活的步调，开始以自己为优先来安排事情（就诊、出游等）， 甚至体验一些有兴趣，但一直没做的事情（比如小酌一番），并且能以最真实的情绪面对每一件事。不必再为了谁而迁就，过着你想要的生活。从奶奶、大伯伯、爸爸到现在，你终于可以休息一下，喘口气了。慢慢来吧！ 永远爱你的，岚岚生日卡是女儿在爸爸住进机构后，对我的鼓励与希望。 这次的电话则是女儿再次地提醒我，不要在给她添麻烦这件事情上矫枉过正。
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一一2025-10-10我不愿成为孩子的负担，不要求孩子回报，只盼她能独立自主，自由自在地追求人生。
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一一2025-10-10的主要读者是那些在老老照顾场景中，终将力不从心、不得不弃械投降的老年照顾者，性别上多数是如我这般已是银发苍苍的老妻。换言之，我以为会心有戚戚的应多为耄耋。但我万万没有料到，那些因准备访谈节目而事先读书的节目制作人和主持人，还有节目的幕后工作人员，竟然是最先给我回响的读者。不少访问者或主持人是抹着眼泪进行访问的，访问过程中，好些坐在隔音室里不出一声的工作人员也是一样泪眼婆娑。在许多访谈前后的交流中，这些不同年龄的读者哽咽着告诉我他们的经历，感性地谢谢我写出了他们心里的话。同样地，除了访谈，那些来听我演讲的听众和找到我电邮地址来函的读者，也不限于年龄、照顾角色，甚至地域。这些读者的身份不但包括年迈甚至自己也患病的配偶，还有不再年轻的子女、同住的亲人，甚至孙辈。他们中有些人是主要照顾者，有些是协同照顾者。而需要长期照顾的亲人，也不限于阿尔茨海默病患者，还包括了其他需要长期照顾的情况，如癌症、中风后半身不遂或卧床，以及不可逆的帕金森病（Parkinsonism）等。无论是当面话语还是字里行间，他们说的都是“谢谢你写了这本书，说出了我心中的话，原来我并不孤单”。
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一一2025-10-10原来我写的是许多人心中的那本书 2024年5月初，已年过七十用英文写了一辈子学术论文的我，以素人作家的身份，出版了一生中第一本非学术书《你忘了全世界，但我记得你》（宝瓶文化）。这本书的初心是老老照顾，主要描述的是老年照顾者的经历与心境。这本书问世前，我完全没有料到一出版就立刻畅销且不断再版、有简体字版及韩文译本；更不曾想过，到了岁末，它还获选了金石堂年度十大影响力好书。随着畅销纷沓而至久久未竟的，还有平面媒体的大幅报道和专访、电台播客和电视台的访问，以及来自各方的演讲邀约。我怀着不可思议的心情和掩不住的诧异，好似通告艺人般，马不停蹄地从微热的初夏一直奔走到溽暑褪去。 从第一个访谈开始，我的预设就被颠覆了。我设想
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一一2025-10-10214 假期结束后，岚岚如期返美。我发现自己不再打不怎精神，不再过一天是一天，而是精神饱满地规划母女下一次的同游，安排与友人相聚，阅读好书，享受喜好。以往肩负的责任终于多已卸下，我不再需要向任何人负责。现在我的人生已是即将西下的夕阳，剩余的责任，仅有在伏波需要时才为人妻，女儿需要时才为人母。 今后的我，就无牵无挂地回归自己，好好地度过也为时有限的剩余时光。
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一一2025-10-10身边，不再畏惧老病死亡。只要他能受到好的照顾，这对他未尝不是另一种福报与解脱。 而探望他是我们的意愿，从不是他的要求，所以此刻的我们，见到他时再无所求。他见到我们如果没有反应，我们不再悲哀；他见到我们如果笑逐颜开，我们与他同乐。现在是我们母女疼他、爱他，他对我们不需再有任何表示。作为妻子，我就尽心尽力与尽责了。 我与照顾机构的医护人员讨论，结论是探望也不必过于频繁，仍维持一周一次，以免影响伏波的正常活动与作息，于是我才与岚岚规划我俩的活动。 这次岚岚返家，我们母女赴礁溪进行了一趟轻松、惬意的休憩之旅。除了去礁溪度假，岚岚在家的其他日子，我没做任何安排，只是全程陪伴着吃吃喝喝、走走逛逛，或在家做些她从小就喜欢的家常口味。 回想从抱着刚出生的她自医院回家，我就让她独自住进自己的房间，培养独立；从初中到高中六年，我把她送入寄宿学校，接受团体生活磨炼；大学时，她便离家远赴异乡，从此离乡背井，独自打拼至今。也是直到如今，我才终于心无旁骛地享受了作为全职母亲的快乐。
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一一2025-10-10212院中，让他沐浴在阳光下。伏波仪容整洁，服装清洁，我握握他的手，看到他的指甲修剪齐整，也感受着那熟悉的温暖。我探手到他颈 后，也伸手到他袖中，知道他干净如昔。我和岚岚对他说话，也彼此交谈，并轮流喂他吃饭。因为我每周探望伏波时都会照儿张相片，传给岚岚看，所以她对爸爸的现况并不诧异，平静地拥抱最爱的爸爸，握他的手，看着他不再行走、不再识人，也不再言语。 温暖的阳光下，伏波的眼睛渐渐有了些神采，缓缓地伸出一只手来，拉住岚岚的外套。我们把这行为看在眼里，很有默契地没有多做解释；更不会加以渲染，说他终于认出了女儿。因为我们都理解失智病症的不可逆，只望他能吃、能睡、身体健康、生活安稳。我们再没有期待，更不会强行解读他偶然的行为。 回想伏波向来温文有礼，对人大方，事亲至孝，善侍手足，教学认真，处事公正。对岚岚，他是无役不予的父亲；对我，他是百分百信赖的丈夫。他无法选择如何走完人生，但至少他已无憾。现在的他，除了本能所需，已没有任何要求，不会期待有人探望，也不会悲伤没有亲人在
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一一2025-10-10211到岚岚离家去求学前，每当做完了家务，我就带者她去实验室“一起做功课”。她学成就业后，从此变成一年见一两次面的客人。她从小就与父母十分亲近，但我除了研究工作占去的时间，还需扮演为人子女、媳妇、妻子、母亲的角色。无论我多么希望多给女儿一些时间，母亲这角色总分不到多少时间！除了她幼时偶尔小病，我才会暂时放下一切，我作为母亲的时间实在有限，以致她小时候曾对我说过： “妈妈，你现在可不可以专心听我说话？”随着岚岚成年后学成就业，伏波失智需要照顾，我的角色成了全职照顾者，一切以伏波为第一。我与女儿是贴心好友，我会向她寻求心灵支持，而我作为母亲的角色更越发淡去。岚岚回家，我俩当然要结伴探望爸爸，但我已不再需要照顾伏波的生活起居，我于是向岚岚宣布：她在台期 间，我打算尝试全程都只做她的母亲。 岚岚抵台后休息了一夜，第二天一早，我们母女便一起去探望伏波，此时我俩是妻子和女儿。冬日的阳光温暖如春，我们推着轮椅，把伏波带到庭
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一一2025-10-10210每逢年底，我女岚岚都会返台探亲，2024年适逢“台湾地区领导人选举”，她打算投完票才返美，所以比往常 停留的时间长些。这次的返乡之旅，除了探望伏波，除了与我相聚，她还打算做些什么？我又要做些什么呢？她的角色于我是女儿，于儿时同窗是多年好友。我们母女虽然感情极好，但我于她又是个什么样的母亲呢？我忽然醒悟，从她出生以来，我一直过着像陀螺般转个不停的生活。好比一个街头杂耍卖艺者，只有两只手却控制着三四个球，轮流向上丢着，不能落地，在各种责任中不断地调整，求取平衡。每逢假日，我是家庭主妇，必是买菜、做家务马不停蹄；每逢年节，我是媳妇，必得做一桌好菜笑颜侍亲。直
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一一2025-10-10以往肩负的责任终于多已卸下，今后的我，无牵无挂地回归自己。
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闻夕felicity2025-05-01亲友们出于好心，常会提出他们认为简单又立即可行的建议方案：“哎呀！你怎么不这么做呢？”其实，一个解决方案可能只在一个家庭管用、一段时间管用。一开始，我还会回答说早已试过，但是行不通；到后来，我已全无心力多做解释，只恨自己多言，礼貌地笑笑便赶紧逃离，也尽量只回答“他很好”。大部分时间，照顾病人的家人是无助的。家人也会生病，只不过是隐而不发、隐而未发罢了。
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闻夕felicity2025-05-01事后我才琢磨，“洗澡”这样一件理所当然的个人卫生小事所经过的种种，反映的正是他短程记忆的流失及认知能力的衰减。每晚淋浴三小时以上都不知停止，是因为他已无法记住洗澡洗了多久、洗了几次。随后的不洗澡，是因为忘了”十年的淋浴习惯，不知如何开始、如何进行。看到浴缸里放好的水，一开始会记得脱衣坐进去，坐在热水里还记得如何洗浴；到后来看到浴缸里有水，只记得把水放掉，不再记得与洗浴有关的事。帮我洗澡，是因为我需要协助。最后连帮我也不愿意了，可能是因为连帮我做什么，他也听不懂、记不住了。对于逐日的记不得、记不住、听不懂、不知如何是好，他该有多么沮丧！他也有自尊，总是拉不下脸来，不肯不耻下问。可是身为家人和照顾者的我，一再面临的是束手无策、焦虑不安，几乎时时忧心如焚。